Войти | Зарегистрироваться
Ваш регион: не выбран
Выбрать регион

Ваш регион не определен по неизвестным причинам. Пожалуйста, выберите его вручную из списка по ссылке "Выбрать регион".

 
Главная » Некоммерческие организации » Общественная экспертиза » Обсуждаем общественные инициативы по итогам первой конференции Общероссийского народного фронта на тему «Строительство социальной справедливости»

Общественная экспертиза

Обсуждаем общественные инициативы по итогам первой конференции Общероссийского народного фронта на тему «Строительство социальной справедливости»

Перечень поручений по итогам первой конференции Общероссийского народного фронта на тему «Строительство социальной справедливости»

18 апреля 2013 года, 17:00

Владимир Путин подписал перечень поручений по итогам первой конференции Общероссийского народного фронта на тему «Строительство социальной справедливости», состоявшейся 29 марта 2013 года.

Полный текст документа:

1. Правительству Российской Федерации:

а) представить в установленном порядке предложения:

о внесении в законодательные и иные нормативные правовые акты Российской Федерации изменений, предусматривающих для граждан, имеющих дипломы о высшем профессиональном образовании с отличием и претендующих на замещение должностей федеральной государственной гражданской службы и должностей муниципальной службы, сокращение требуемого стажа работы до одного года.

Срок – 1 июня 2013 г.;

о введении нормативными правовыми актами Российской Федерации ограничений, касающихся размеров компенсационных выплат руководителям государственных корпораций и иных организаций, создаваемых Российской Федерацией на основании федерального закона, при их увольнении.

Срок – 1 июля 2013 г.;

б) проанализировать ситуацию с донорством крови и её компонентов, сложившуюся в субъектах Российской Федерации, обратив особое внимание на необходимость замены бесплатного питания для донора на денежную компенсацию, и, при необходимости, обеспечить внесение в установленном порядке изменений в соответствующие нормативные правовые акты.

Срок – 30 апреля 2013 г.;

в) утвердить стандарты медицинской помощи и обеспечить их применение.

Срок – 1 мая 2013 г.;

г) разработать профессиональные стандарты для специалистов органов опеки и попечительства, в том числе обязанности по охране прав детей, а также профессиональные стандарты для социальных работников, психологов и других специалистов.

Срок – 1 ноября 2013 г.;

д) провести общественное обсуждение подходов к страхованию рисков при оказании медицинской помощи гражданам, в том числе к страхованию на случай причинения вреда жизни и (или) здоровью пациента при оказании медицинской помощи.

Доклад – до 1 июля 2013 г.;

е) проработать вопросы об установлении на федеральном уровне требований к деятельности «профессиональных» замещающих семей, о медицинском, педагогическом, психологическом, юридическом сопровождении семей, принявших на воспитание детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Доклад – 1 сентября 2013 г.;

ж) принять меры, направленные на эффективное использование коечного фонда медицинских организаций, которое обеспечивало бы доступность оказания медицинской помощи для населения с учётом развития транспортной инфраструктуры.

Доклад – 15 мая 2013 г., далее до 2015 года – ежеквартально;

з) предусмотреть в числе критериев проведения конкурса на установление контрольных цифр приёма в образовательные организации высшего образования за счёт бюджетных ассигнований федерального бюджета условие подготовки этими организациями кадров с высшим образованием в непосредственной географической близости к центрам производства по профильным направлениям подготовки (специальностям).

Срок – 1 сентября 2013 г.;

и) обеспечить разработку единой концепции курса истории России для общего образования.

Срок – 1 декабря 2013 г. Ответственный: Медведев Д.А.

2. Правительству Российской Федерации совместно с высшими исполнительными органами государственной власти субъектов Российской Федерации:

а) принять исчерпывающие меры по установлению и введению в государственных и муниципальных общеобразовательных организациях обязательных требований, к одежде обучающихся (школьной форме), включая внесение в Государственную Думу Федерального Собрания Российской Федерации соответствующего законопроекта.

Срок – 1 июня 2013 г.;

б) обеспечивать проведение мониторинга доступности социальных услуг для малообеспеченных семей.

Доклад – 1 сентября 2013 г.;

в) на основании анализа позитивного опыта работы организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в субъектах Российской Федерации проработать вопрос о совершенствовании деятельности таких организаций, в том числе об установлении единых требований к организациям для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и представить в установленном порядке соответствующие предложения.

Срок – 15 мая 2013 г.;

г) внести предложения о мерах эффективной поддержки многодетных и приёмных семей, включая вопросы их материального, жилищного и социального обеспечения, а также повышения общественного статуса этих семей.

Срок – 1 июля 2013 г.;

д) обеспечить развитие системы целевого приёма в образовательные учреждения высшего медицинского образования, предусматривающей выполнение обязательств по трудоустройству обучающегося в медицинскую организацию, названную в договоре о целевом обучении.

Доклад – 1 сентября 2013 г.;

е) представить в установленном порядке предложения:

о мерах поддержки образовательных организаций, реализующих основные общеобразовательные программы для детей, проявивших выдающиеся способности, в том числе в области математики.

Срок – 31 мая 2013 г.;

о целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности.

Срок – 1 июня 2013 г.;

о внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическом обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам.

Срок – 1 сентября 2013 г.

Ответственные: Медведев Д.А., высшие должностные лица (руководители высших исполнительных органов государственной власти) субъектов Российской Федерации.

3. Правительству Российской Федерации совместно с Уполномоченным при Президенте Российской Федерации по защите прав предпринимателей и Общероссийской общественной организацией малого и среднего предпринимательства «Опора России»:

а) провести анализ структуры самозанятых граждан, снявшихся с учёта в IV квартале 2012 г. и I квартале 2013 г., по субъектам Российской Федерации с указанием основных сфер деятельности самозанятых граждан и конкретных причин её прекращения;

б) представить в установленном порядке предложения по введению дифференцированных ставок тарифа страховых взносов на обязательное пенсионное страхование для самозанятых граждан, в том числе с учётом разрабатываемой пенсионной формулы, и альтернативных вариантов формирования ими пенсионных прав, проработав также вариант субсидирования тарифа страховых взносов на обязательное пенсионное страхование для отдельных категорий самозанятых граждан.

Доклад – 30 апреля 2013 г. Ответственные: Медведев Д.А., Титов Б.Ю.

4. Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.

Доклад – 1 июня 2013 г.

Ответственные: Медведев Д.А., Володин В.В.


Скачать (., 0 кб)

Возврат к списку

Страницы: 1 2 След.
SCrepka, 21.05.2013 10:21
Клочко Елена Юрьевна, эксперт ОП РФ, член Совета по попечительству в Социальной сфере при Правительстве РФ, зам председателя Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан ОП РФ

Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
По существующему международному опыту градация людей с инвалидностью по степени ограничения жизнедеятельности есть практически во всех европейских странах, в том числе и у детей. Основана она на МКФ - Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья.
При этом понятийно такая классификация отличается от существующих в России групп инвалидности (для взрослых), так как в нашей стране группа инвалидности зависит от степени тяжести состояния (МКБ - Международная классификация болезней).
В чем разница: в первом случае речь идет о степени поддержки (в том числе финансовой, социальной, медицинской, образовательной и пр.), необходимой для компенсации ограничений жизнедеятельности соответствующей тяжести для достижения адаптации инвалида к условиям обычной или максимально приближенной к обычной жизни.
В российской практике степень тяжести состояния определяет размеры помощи инвалиду, в т.ч.: финансовых выплат и различных льгот, предоставляемых государством, которые позволяют человеку с инвалидностью или семье с инвалидом проживать/выживать в условиях самоорганизации быта, реабилитации, медицинской, образовательной помощи и пр. и пр, с учетом скудных возможностей достижения должного качества жизни, обусловленных размером указанных пособий и отсутствием разнообразных и жизненно важных для инвалида услуг.
Эта разница в понятиях определяет патерналистскую модель организации жизнедеятельности инвалидов в российской действительности, что противоречит международной практике, Конвенции о правах инвалидов, просто является негуманным, и, самое главное, не дает возможности самореализации самих людей с инвалидностью.
Аргументы против введения градаций инвалидности для детей-инвалидов: возможная коррупционность медико-социальной экспертизы либо возможного завышения родителями тяжести состояния собственных детей для получения повышенных пособий, и, как следствие, отсутствие мотивации по улучшению их состояния и пр.
В целом, указанные аргументы только подтверждают несовершенство существующей системы и тяжесть положения семей с детьми-инвалидами - уму непостижимо, что родитель ребенка может не заниматься его развитием и жить на его пособие по инвалидности, завышая степень тяжести.
В то же время, существующие вышеуказанные пороки системы БМСЭ распространяются и на инвалидов старше 18 лет, которые, тем не менее, все равно получают группы инвалидности. При этом принципиальной разницы, в каком возрасте конкретный человек с инвалидностью почувствует на себе дефекты коррупционной практики или воздействие других вышеназванных причин – не вижу. Необходимо менять систему в целом.
Объективно: все дети-инвалиды как федеральные льготники приравнены по выплатам ко 2 группе инвалидности – а почему ко 2? Дети с инвалидностью очень разные. Если есть понимание, что группы инвалидности для взрослых необходимы для учета потребностей индивида, ребенок не в меньшей, но в большей степени нуждается в определении степени нуждаемости в дополнительной поддержке для максимального использования своих компенсаторных возможностей и адаптации в обществе
- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
В идеале, конечно, необходимо стремиться к введению МКФ и индивидуализации поддержки и сопровождения, направленных на улучшение качества жизни конкретного человека с инвалидностью, их дифференциацией в зависимости от степени ограничения жизнедеятельности – так говорит мировая практика.
От этого зависит самое главное – индивидуальный набор услуг, требуемый лицу с инвалидностью, который сложно просчитать в российской системе координат. В нашем случае система услуг не обращена на потребности конкретного человека, а строго подвержена обсчету стоимости услуги, вертикали ведомств, отчетности, соответствию нормативам, проверкам и пр., и пр. с итоговым мониторингом удовлетворенности населения качеством услуг, которыми население практически не бывает удовлетворено в силу отсутствия индивидуального подхода.
Однако мы имеем дело со сложившейся практикой – это следует иметь в виду при проведении любых изменений.
К примеру, организационно проблемы связаны с тем, что существует как законодательная база, так и сложившаяся практика, в которой, федеральные льготы и пособия привязаны к группе инвалидности, а услуги определяются и оказываются на уровне региона, так же как региональные доплаты.
Пример не очень успешного пилотного проекта по введению МКФ в трех регионах России говорит только об одном – должен быть не революционный, а эволюционный путь в части этих изменений. Поэтому мною предлагается некая переходная модель.
Ввести 3 группы инвалидности для детей и понятия «инвалид с детства 1,2 или 3 группы», для того, чтобы увидеть не только количественный, но и качественный состав детей-инвалидов на федеральном уровне, что позволит планировать количественный и качественный состав необходимых услуг – социальных, образовательных, сопровождаемого жизнеустройства, объемы требуемого финансирования на протяжении всей жизни инвалида.
В настоящее время дети-инвалиды учтены по нозологиям, что не дает понимания в перспективе, в частности, – кто из них после 18 лет сможет быть конкурентноспособен на открытом рынке труда, а кто будет нуждаться в сопровождаемой дневной занятости и сопровождаемом проживании после смерти родителей - это только один небольшой пример необходимости перехода к другой системе учета.
Этот переход может быть совершен в рамках привычного инструмента – ИПР, в котором уже указываются степени тяжести по основным степеням выраженности нарушений функций организма, которые оцениваются по трем степеням – легкой, умеренной и тяжелой.
1.Способность к самообслуживанию
2.Способность к самостоятельному передвижению
3. Способность к ориентации
4.Способность к общению
5.Способность контролировать свое поведение
6.Способность к обучению
7.Способность к трудовой деятельности.

Если привязаться к градациям:

умеренные нарушения (3 степень ограничений жизнедеятельности),
выраженные нарушения (2 степень ограничений жизнедеятельности),
значительно выраженные нарушения (1 степень ограничений жизнедеятельности).

то по совокупности этих признаков мы получим понятие групп инвалидности ребенка-инвалида, соответстствующих имеющимся взрослым группам, но с иным, более правильным и современным наполнением. При необходимой доработке, можно дополнить и расширить указанные семь позиций с учетом положений МКФ, таким образом, изменяя содержание без кардинальной ломки сложившейся практики и дополнениями, а не кардинальными изменениями в существующие законодательные акты.

Обязательны будут и изменения в заполнении ИПР, где должен быть указан качественный и количественный объем необходимых услуг в части образования, социального сопровождения, сопровождаемого проживания или сопровождаемого трудоустройства/полезной дневной занятости для тяжелых нарушений жизнедеятельности и пр, требуемый для компенсации существующих ограничений жизнедеятельности и максимального приближения жизни инвалида к обычной.

- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.
Переход через 18 летний рубеж характерен лишением части преференций в части медицинской реабилитации, санаторно-курортного лечения, жизнеустройства инвалида по окончании установленного законом пребывания в школе, сокращением выплат родителям совершеннолетних инвалидов и пр., несмотря на то, что жизнь семей никак не меняется. Фактически дети-инвалиды после 18 лет «растворяются» в массе взрослых инвалидов 1,2,3 группы, их нужды уравниваются с нуждами людей, получивших инвалидность во взрослом возрасте, в то время как эти нужды во многом очевидно не совпадают. Поэтому, на мой взгляд ,должна быть еще законодательно введена категория инвалид с детства 1,2,3 группы.
При этом как ИПР, так и набор услуг, получаемый ребенком-инвалидом с детства, не должен приостанавливать, а тем более прекращать свое действие с учетом необходимости непрерывности реабилитации/абилитации, особенно с учетом более позднего созревания детей для образовательных моментов – поступления в ДОУ, перехода из ДОУ в школы, окончания школ, необходимости продления образовательного и социально-адаптационного маршрута после 18 лет и пр. – в 18 лет +1 день жизнь не меняется.
- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.
По аналогии с Европейским сообществом:
Есть социальные выплаты инвалиду – ну никак НЕ ПЕНСИИ, потому что это ПРИНЦИПИАЛЬНО ДРУГОЕ ПОНЯТИЕ
Они назначаются в зависимости от степени тяжести ограничений жизнедеятельности (обычно трех – практически по всем странам) и предназначено для нужд реабилитации/абилитации, медикаментозного обеспечения, ТСР и пр. самого инвалида – очевидно, что от степени тяжести состояния оно увеличивается - причем кратно. В среднем пропорция 1:2:3 в зависимости от легкой/умеренной/тяжелой степеней ограничения (Финляндия, Швейцария – 300-350 евро, 700-800 евро, 1000-1200 евро).
Одновременно с этим определяется набор индивидуальных услуг, также зависящих от степени ограничения жизнедеятельности с точки зрения максимальной адаптации человека с инвалидностью в обычную жизнь.
Одновременно производится ОПЛАТА ТРУДА лица, осуществляющего уход (ЛОУ) – это не соц. выплата и не пенсия, а оплата за труд и назначается она также в зависимости от степени ограничения жизнедеятельности обслуживаемого инвалида и тоже по 3 степеням. При этом не обязательно это должны быть родители (мама), от которых больше пользы будет на рабочем месте по профессиональному назначению. Определение степени ограничения жизнедеятельности для целей выплат ЛОУ производится работником органов соцзащиты и зависит напрямую от времени, затрачиваемого на уход за инвалидом – например, 4,8,24 часа в день. Эти выплаты следуют за инвалидом при его переходе от жизни в семье к жизни в социальном доме/деревне и пр.
Это сложившаяся практика, позволяющая индивидуализировать как выплаты, так и необходимые человеку с инвалидностью услуги.
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:
По вопросу необходимости введения института раннего вмешательства присоединяюсь к коллегам – там все исчерпывающе описано

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
С учетом примеров по организации оплаты труда ЛОУ (см выше) становится очевидным тот факт, что принятые в последнее время решения по увеличению выплат ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами являются дискриминационными по отношению к лицам с инвалидностью или пенсионерам, продолжающим осуществлять тот же самый уход за инвалидом, который никак не оценивается государством, кроме как минимальной социальной пенсией в связи с практическим отсутствием трудового стажа. А уход не стал легче после достижения пенсионного возраста, и, по сравнению с затратами в интернатных учреждениях, человек немолодой и нездоровый продолжает экономить государству бюджетные средства, получая на порядок меньше, чем стоит содержание инвалида в интернате. Этот тяжкий труд должен быть оценен достойно.


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.

Эта должность необходима и на федеральном, и на региональном уровнях – так как нет целостности представления о проблемах людей с инвалидностью - все раздергано по министерствам и ведомствам, теряется адресность при разграничении полномочий на федеральном и региональном уровнях, соцобслуживание происходит без всякой координации вектора на самого человека с инвалидностью, удовлетворения его индивидуальных потребностей и вовлечения в нормальную жизнь.
Необходимо введение института уполномоченных по делам инвалидов на всех уровнях. Считаю, что СО НКО профильной тематики должны предложить свою кандидатуру, чтобы показать уровень наших ожиданий, требуемой компетенции уполномоченного, его личного знания проблем и уважения в профильном сообществе СО НКО, родительских ассоциаций как формирующих социальный заказ.
SCrepka, 21.05.2013 10:20
Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
Целесообразности в установлении групп инвалидности детям в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности не вижу.
Для организации эффективной помощи детям-инвалидам и их семьям целесообразно разработать не градацию групп инвалидности, а критерии объективной оценки индивидуальной ситуации ограничения жизнедеятельности ребенка-инвалида и его семьи, а также соответствующие меры поддержки и сопровождения, способствующие нормализации их жизни.
Для оценки индивидуальной ситуации ограничения жизнедеятельности ребенка необходимо определить, во-первых, области жизнедеятельности, которые подлежат оценке (например: самообслуживание, передвижение, коммуникация, ориентация в окружении, контроль за своим поведением и др. - требует уточнения), во-вторых, сам критерий оценки.
Основным критерием оценки индивидуальной ситуации ограничения жизнедеятельности, на мой взгляд, является степень зависимости ребенка от посторонней помощи по каждой из областей жизнедеятельности. Эта степень должна определяться с учетом поправки на возраст ребенка (так любой полугодовалый ребенок полностью зависим от посторонней помощи) и с учетом отклонений от общепринятой «нормы».
Из степени зависимости ребенка от посторонней помощи следует его потребность в определенном объеме помощи, которая может быть представлена в виде «коэффициента потребности в помощи» по каждой из областей жизнедеятельности (от постоянной нуждаемости в помощи до относительной самостоятельности). Чем больше суммарное значение коэффициента, тем больше объем сопровождения необходим ребенку и семье. Таким образом, можно рассчитать объем и составить перечень услуг сопровождения ребенка с инвалидностью и его семьи необходимых для нормализации их жизни.
Все эти данные: оценка индивидуальной ситуации ограничения жизнедеятельности (по областям жизнедеятельности), а также перечень и объем услуг и расчет их стоимости заносятся в индивидуальную программу сопровождения (ИПС).
ИПС (а не группа инвалидности) становится документом на основании которого осуществляется индивидуально ориентированное предоставление и финансирование услуг ребенку и воспитывающей его семье. На основании ИПС родители получают ваучер, который могут обменять на услуги в государственной или негосударственной организации.
Таким образом, установление критериев объективной оценки индивидуальной ситуации ограничения жизнедеятельности ребенка-инвалида позволит рассчитывать объем необходимой помощи и финансовых затрат на сопровождение с учетом тяжести имеющихся у детей нарушений и специальных потребностей и индивидуально подходить к предоставлению соответствующих услуг детям-инвалидам и их семьям.

- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
Градация групп инвалидности не потребуется, но понадобится детальная градация «коэффициента потребности в помощи» по каждой из областей жизнедеятельности от постоянной нуждаемости в помощи (коэффициент, например, со значением «10» или «20»), до относительной самостоятельности, когда k = «1».
- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.
позволит обеспечить объем сопровождения семьи и ребенка, ориентированный на индивидуальные потребности семьи с ребенком-инвалидом, достаточный для нормализации жизни.
Разработанные критерии позволят определить ресурс необходимый для сопровождения каждой группы (кадровый, временной, материальный).
Разработка ИПС может быть поручена создаваемым в регионах службам сопровождения семьи и ребенка, и/или службам социальных участковых при участии медико-социальной экспертизы.
ФЗ, акты в которые необходимо внести изменения:
• Закон о социальной защите инвалидов;
• Проект ФЗ «Об основах социального обслуживания в РФ»
• Приказ Минздравсоцразвития РФ от 23.12.2009 N 1013н (ред. от 26.01.2012) "Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы"

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

Данный подход применим и к организации предоставления адресных услуг другим гражданам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
• Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности»
• Псковская региональная общественная организация «Общество родителей детей-инвалидов с аутизмом «Я и Ты»
o создание и деятельность службы сопровождения семьи и ребенка,
o организация и предоставление услуг по сопровождаемому проживанию,
o социокультурная реабилитация людей с инвалидностью,
o реализация проектов социальной интеграции людей с инвалидностью
o и др.




2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
В городе Пскове имеется четыре организации, предоставляющие услуги ранней помощи (в числе других услуг):
- Отделение ранней помощи «Лим-по-по» ГБОУ «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения»
- ГБОУ «Центр «Призма»
- МБОУ «Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции»
- «Служба сопровождения семьи и ребенка» ПРОБО «Я и Ты»
Работа ОРП «Лим-по-по», например, строится на основе междисциплинарного подхода. В составе команды: врач-невролог, врач ЛФК, дефектолог, психолог, логопед, массажист, инструктор ЛФК. Работа ведется с семьями (дети до 4-х лет и родители) и направлена, в основном, на профилактику тяжелой инвалидности и социального сиротства. Дети приходят на занятия 2 – 3 раза в неделю. Осуществляется подвоз детей, кот., не передвигаются. Работает бассейн, где проводятся занятия с младенцами. На сегодня в отделении обслуживается 104 семьи с детьми группы риска и с инвалидностью, проживающие в городе. Имеется очередь.
- Работа «Службы сопровождения семьи и ребенка» ПРОБО «Я и Ты» начинается с роддома и направлена на профилактику социального сиротства посредством психологической, правовой, медико-социальной, психолого-педагогической поддержки семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития.

- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;
Требуется регулярное повышение квалификации специалистов ранней помощи.
Имеется большая потребность в расширении деятельности на районы Псковской области

- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
Примеров много. Работа с роддомом: в случае рождения ребенка с выраженной патологией – роддом приглашает психолога Службы на беседу с матерью. За последние 3 года проведено 16 встреч и после них ни одна мать не отказалась от своего ребенка, хотя изначально такие намерения были.
- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы;
Недостатки командного межведомственного взаимодействия. В начале пути каждый принимал в своем кабинете и не происходило командного обсуждения случая.
- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
все, трудно выделить. Важен именно междисциплинарный подход
- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;

не достаточно хорошо. В связи с межведомственными барьерами больницы не всегда распространяют информацию о возможностях для детей, которых они пролечивают
Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.
Необходимо законодательное регулирование вопросов оказания ранней помощи, в частности:
- закрепляющих практику РП на межведомственной основе в образовательных организациях,
- обязывающий ведомственные структуры и учреждения предоставлять родителям детей группы риска информацию об услугах ранней помощи в регионах,
- сохраняющий льготный стаж мед. специалистам, работающим в структурах РП, находящихся в системах образования и соц. защиты,
Требуется курс в педагогических и медицинских вузах по подготовки специалистов для работы в ранней помощи.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
- Работа «Службы сопровождения семьи и ребенка» ПРОБО «Я и Ты» начинается с роддома и направлена на профилактику социального сиротства посредством психологической, правовой, медико-социальной, психолого-педагогической поддержки семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития.

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Это важно сделать как можно скорее.


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.
Такой Уполномоченный нужен, т.к. проблемы, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью весьма специфичны и в государственном секторе, и в негосударственном отсутствует системный подход в решении вопросов достойной жизни людей с инвалидностью в российском обществе. Уполномоченный должен стать эффективным инструментом реализации политики государства в отношении лиц с инвалидностью, работающим со всеми секторами общества. Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности»
SCrepka, 21.05.2013 10:20
ТРАНБО «Открой мне мир»

Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
Целесообразно, так как степень нарушения может сильно отличаться и, соответственно, степень требуемой помощи тоже должна увеличиваться.
- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
Градация исходя из степени нарушения жизнедеятельности.
- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.
Заметную поддержку должны ощутить прежде всего семьи, воспитывающие детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития.

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

Малая информированность участковых неврологов о психических расстройствах, состояниях, связанных со скрытой инвалидностью, когда внешне ребенок «цел» и сразу не ясно, в чем состоят его ограничения.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
____________
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
На базе Областного центра реабилитации инвалидов оказываются реабилитационные мероприятия направленные на коррекцию нарушений у детей в состоянии прединвалидности. Направить в Областной центр может участковый невролог, педиатр.

- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;
К сожалению, данный вид помощи не носит системный характер. Помощь оказывается курсовками 1-2 раза в год. Чаще всего это больше общеукрепляющие мероприятия, которые не являются специализированными применительно к конкретному расстройству.
- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
Региональная программа «Первый шаг», направленная на раннюю коррекцию речевых нарушений у детей, а так же других состояний, приводящих к инвалидности.
- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы;
В программу попадают дети с более глубокими нарушениями, для которых такая помощь является напрасной и не учитывает особенностей таких детей.
- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
Логопедическая и психологическая помощь
- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;

Информация о программах размещена в сети интернет и во всех поликлиниках города.
Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.
Несмотря на обилие информации о программах ранней помощи, участковые неврологи и педиатры не спешат направлять семьи на реабилитацию. О программах чаще узнают по сарафанному радио. Получается, что информированности недостаточно, нужна более качественная маршрутизация.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
Формирование социального заказа

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Целесообразно


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.
Целесообразно
SCrepka, 21.05.2013 10:19
Автономная некоммерческая организация «Хабаровская инвалидная организация «Реальная помощь»


Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
Целесообразно. Для ребенка с ТМНР (тяжелями множественными нарушениями развития) практически все области жизнедеятельности людей недоступны, по сравнению с детьми-инвалидами с другими патологиями, а меры финансовой поддержки одинаковые .
- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
Затрудняюсь ответить, не считаю себя специалистом в этой области.

- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.
Семьи с детьми-инвалидами с ТМНР почувствуют понимание проблемы ТМНР, заботу и внимание государства. Большинство родителей не сделают своих детей сиротами, будут воспитывать своих детей сами. Повысится качество жизни семьи. Общество станет сильным и зрелым.

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.
Положение детей –подростков− взрослых с тяжелыми и множественными нарушениями развития это индикатор уровня развития общества в целом. Забота о них могла бы стать национальной идеей в России в результате, которой страна приобрела бы настоящую силу.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе:
1. ООИ «СоДружество»: помощь детям с генетическими заболеваниями г. Хабаровск;
2. БРОО «Единство: помощь людям с отклонениями в развитии.
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
См. в приложении
- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;

См. в приложении
- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
Не владею информацией
- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы;
Не владею информацией

- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
Вопросы воспитания, коррекции и обучения.
- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;
Системы нет .
Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.
Положение лиц с ТМНР после 18 лет. Проблема – отсутствие сопровождаемой занятости, трудоустройства, проживания.

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Оплата за уход и присмотр за инвалидами родителями старше 60 лет. Проблема – прекращение выплаты! Дискриминация! Родители сколько смогут-столько будут ухаживать за своими детьми. Прекращение выплаты должно наступать только когда родители подают добровольное обращение в уполномоченный госорган о невозможности дальнейшего ухода и присмотра.


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.

Поддерживаю.

Деятельность:
АНО «ХИО «Реальная помощь» предоставляет услуги во всех сферах жизнедеятельности людей с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР), в т.ч. с расстройствами аутистического спектра (РАС), от рождения на протяжении всей жизни. За 3 года работы в качестве инициативной группы родителей и 9 лет деятельности организации нам удалось достичь хороших результатов по социальной адаптации инвалидов с ТМНР, в т.ч. с РАС, в условиях рационального использования ресурсов и всех возможностей, в субъекте РФ с дотационным бюджетом−Хабаровском крае.
В целях оказания помощи и поддержки людям с ТМНР, их родным и близким, организация на систематической основе представляет и защищает интересы целевой группы на всех уровнях. Проводит работу по информированию и объединению в коалицию единомышленников по созданию системы помощи лицам с ТМНР в Хабаровском крае: уполномоченного по правам человека, уполномоченного по правам ребенка, представителей исполнительной и законодательной власти, специалистов ведомств и управлений, НКО и родителей. Организация признана победителем 15 конкурсов социально значимых грантов различных фондов.
В результате последовательной деятельности организации удалось:
• создать специализированные дошкольные коррекционные группы для детей с ТМНР, в т.ч. с РАС в МДОУ №77 г. Хабаровска;
• создать школьные специальные классы для детей с ТМНР, в т.ч. с РАС в краевом государственном казенном специальном (коррекционном) образовательном учреждении «Специальная коррекционная школа-интернат» 5 8 вида (КГКСКОУ СКШИ 5 8 вида);
• для детей и подростков с ТМНР, в т.ч. с РАС, которые не охвачены образовательным процессом, проживающих в населенных пунктах Хабаровского края, создать краевой центр помощи детям с ТМНР − структурное подразделение КГКСКОУ СКШИ 5 8 вида;
• посредством правотворческой инициативы и продвижения на законодательный уровень краевой программы «Развитие семейной политики Хабаровского края» принять ряд мероприятий для детей и подростков с ТМНР, в т.ч. с РАС: создание начальных, трудовых, ремесленных мастерских в реабилитационных центрах г.г. Бикин и Совгавань; создание стоматологического кабинета в КГКСКОУ СКШИ 5 8 вида, обучение специалистов коррекционной педагогики в г.г. Москва и Псков (общество помощи аутичным детям «Добро», ЦЛП и ПИМы), привезен и апробирован уникальный опыт;
• в целях организации сопровождаемых занятости и трудоустройства инвалидов с ТМНР, в т.ч. с РАС старше 18 лет, трудоустройства их родителей, в настоящее время организация активно продвигает создание производственных интеграционных мастерских (ПИМ) ремесленных направлений. В настоящее время установлены позиции сотрудничества в разработке пилотного проекта в создании ПИМов с представителями высшего эшелона власти: губернатором и спикером Хабаровского края;
• в целях организации предоставления услуг по сопровождаемому проживанию лиц с ТМНР, в т.ч. с РАС, организация пробует свои силы в социальном предпринимательстве. Организация признана победителем конкурса «Социальный предприниматель 2012г.», получен беспроцентный займ (500000р.) на покупку строительных материалов для создания условий на обучающей, летней площадке «Теплый дом»;
• в течение 8 последних лет организация вместе с партнерами из Приморского края реализует программу летнего отдыха и оздоровления детей с ТМНР, в т.ч. с РАС, на море (Приморский край, 4 разные площадки);
• организация оказывает содействие и помощь в разработке индивидуальных коррекционных программ, в создании условий обучения и воспитания, в получении медицинской помощи для лиц с ТМНР, в т.ч. с РАС, с учетом особенностей заболеваний и индивидуальных особенностей ребенка. Обеспечиваем сопровождение от начала до получения услуги;
• установлены и поддержаны связи организации с аналогичными отечественными организациями: совет по делам инвалидов при Общественной палате РФ, всероссийская коалиция общественных организаций по помощи лицам с РАС, Хабаровская коалиция общественного движения инвалидных организаций «Мы−вместе!»;
• посредством сотрудничества с международной программой «Открытый мир» в профессиональных обменных программах по помощи лицам с ТМНР, в т.ч. с РАС, при номинации организации приняли участие 15 представителей из Хабаровского края в 5 городах разных штатов США;
• вся деятельность организации по решению проблем лиц с ТМНР, в т.ч. с РАС, освещается в разных средствах массовой информации;
• исходя из возможностей и опираясь на практический опыт, ведем консультационную правовую помощь семьям, имеющих лиц с ТМНР, в т.ч. с РАС;
• по мере возможностей осуществляем привлечение добровольных пожертвований;
• рядом с нами всегда находится большая мобильная команда добровольцев.
SCrepka, 21.05.2013 10:17
Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива»

Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
Считаем, что на данный момент установление групп инвалидности для детей до 18 лет нецелесообразно.
Вопрос в том, что будут давать такие группы их правообладателям или даже скорее родителям детей-инвалидов. Если речь идет о размере финансовой поддержки со стороны государства, то вопрос может приобрести большую проблемность с выработкой объективных критериев установления тех или иных групп инвалидности, а соответственно и размера социальных выплат. На настоящий момент действующим законодательствам для данной группы лиц с инвалидностью установлен равный объем льгот и реабилитационных мероприятий. Однако, в части материального обеспечения в отличие от лиц с инвалидностью старше 18 лет, которым выплаты устанавливаются в соответствии с группами инвалидности, для лиц с инвалидностью до 18 лет данная выплата является единой твердо установленной суммой не дифференцирующийся в соответствии с тяжестью заболевания приведшего к инвалидности и потребности в реабилитации. Категория «дети-инвалиды «приравнена ко 2 группе инвалидности. С установлением групп инвалидности для детей и подростков до 18 лет для объективности и для соблюдения государственных интересов придется дифференцировать выплаты – кому то их снизить, а кому то повысить, что неизбежно вызовет многие недовольства и оспаривания установленных групп.


- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
Более важным представляется разработка спектра услуг для семей, воспитывающих детей с инвалидностью, и технологии определения индивидуального списка потребностей, который позволит самому ребенку и семье получить реабилитационную, психологическую и социальную поддержку в максимальном объеме. Возможность получения качественных и разнообразных услуг, важных для развития ребенка с самого момента его рождения, а не размер денежных пособий должен стать основным моментом взаимоотношения семьи, имеющей ребенка с инвалидностью и государства. Желательна монетизация таких услуг в виде именных сертификатов, с помощью которых появиться возможность получать необходимую помощь не только в государственных центрах, но и в профильных негосударственных организациях. Кроме того, должна быть налажена мобильная система оповещения и предоставления необходимых услуг в любых, в том числе и в малых населенных пунктах: их жители, в семьях которых родился ребенок с инвалидностью, должны своевременно получить информацию о том, какой спектр услуг и где они могут получить при предъявлении сертификата.
Спектр услуг должен определяться квалифицированным специалистом, четко разбирающемся в проблеме ребенка, а не только медицинскими работниками.
_____________

- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.
Следует учесть большую инфраструктурную сложность принятого решения об установлении групп инвалидности для детей-инвалидов. Необходима большая научная и нормотворческая работа по разработке объективных критериев, на основе которых будут устанавливаться группы инвалидности, общественные слушания и консультации с представителями общественных объединений и экспертами, пересмотр порядка работы службы медико-социальной экспертизы и многое другое. Это повлечет за собой большие финансовые затраты, но не обязательно приведет к положительным результатам.
_____________

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

_______________
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
____________
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
В основном это организации, которые работают на коммерческой основе
____________

- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;
Необходима государственная программа ранней помощи.
____________

- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
Центр лечебной педагогики
Даун сайд Ап
Детский сад №288
Центр «Наш солнечный мир»
____________

- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы;
В родильных домах матерям предлагают отказаться от родившегося ребенка с инвалидностью.
____________

- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
- Ранняя консультация с выявлением проблемы и выстраиваемая программа помощи.
- Работа специализированных родительских консультационных организаций (В практике других стран существуют специальные консультационные бригады, выезжающие к родителям новорожденного с инвалидностью с целью в первую очередь оказать поддержку родителям и, в дальнейшем, профессиональную помощь специалистов).
Взаимодействие организаций с родильными домами, просвещение персонала роддомов.
____________

- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;

Недостаточно осведомлены
____________
Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

_____________
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
Таких центров не хватает. Они, в основном, оказывают услуги на платной основе, так как не хватает финансирования .На прием в центр большая очередь и уходит драгоценное время, которое очень важно для ранней реабилитации. Такие центры должны быть обязательно в каждом районе Москвы, в каждом региональном центре.
____________

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Не до конца понятно, почему выплаты только неработающим трудоспособным лицам? Чем их уход отличается от ухода лица пенсионного возраста, которое решило подработать после окончания трудового периода. Конечно, понятно желание государственных органов постараться избежать оформления в качестве ухаживающих лиц престарелых родственников, но, в принципе, если человеку положена такая выплата, то во многом это его дело как он ею воспользуется.
________________________


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.

Считаем нужным введение должности Уполномоченного при Президенте РФ по делам инвалидов. Это будет законодательно признанный человек, который сможет и должен помогать людям с инвалидностью решать вопросы с нарушением их прав на разных уровнях, помогать социализироваться в обществе.

Это должен быть:
- компетентный в области инвалидности, независимый человек с прекрасным понимание законодательства в области инвалидности;
- политически нейтральный человек, не связанный с политической деятельностью, не являющийся членом какой-либо политической партии, либо готовый отказаться от членства в партии на срок своих полномочий;
- человек, желательно сам имеющий инвалидность или инвалида в своей семье;
- человек обладающий знаниями международных практик в этой сфере, либо готовый к обучению;
- для представления интересов в международных организациях необходим человек, хорошо владеющий английским языком, а также хороший спикер, умеющих вдохновить аудиторию;

Следует учесть и то, что работа уполномоченного по делам инвалидов будет сильно пересекаться с работой уполномоченного по правам человека и уполномоченного по правам ребенка. В связи с этим необходимо будет четко проработать вопрос разграничения их полномочий и наладить взаимодействие по пограничным вопросам. Так, например, зная успешный опыт работы уполномоченных по правам ребенка в регионах по поддержке интересов детей с инвалидностью, нельзя лишать их дальнейших полномочий, работать в сотрудничестве с ними.
SCrepka, 21.05.2013 10:16
Омская региональная общественная организация детей инвалидов и их родителей «Дети- Ангелы»

Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
Установление групп инвалидности нецелесообразно.
- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
Мы считаем, что установление групп инвалидности детям с ограниченными возможностями нецелесообразно. Во- первых, введение градации в зависимости от степени тяжести заболеваний повлечет за собой дополнительные исследования, Это потребует финансовых затрат и времени со стороны семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, а так же со стороны государственных структур. Во – вторых, мы опасаемся не будет ли спекуляции на группах инвалидности, так как в дальнейшем это может привести к разнице в уровне пенсии и получении социальных услуг.
- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.:
Каждый ребенок, не зависимо от степени тяжести заболевания нуждается в равной степени социальных и образовательных услуг. Градация по группам инвалидности может привести к тому, что дети имеющую более тяжелую группу могут остаться обделенными в каких- либо услугах.
- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме:
Наиболее эффективным будет обратить более пристальное внимание на профильные общественные организации и окружные центры социальной помощи, в которых фиксируются дети инвалиды и заболевания, которые они имеют. Путем социологических опросов можно выявить на каких социальных услугах следует расставить акценты.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе:
ОРООДИР «Дети- ангелы», ОРОО «Даун Синдром Омск».
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:
- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
Ранней помощью семьям, имеющим детей с ограниченной возможностью занимаются, как правило, профильные общественные организации. К ним обращаются родители за психологической, социальной, информационной, юридической помощью. Родители общаются в социальных сетях, черпают информацию на сайте, знакомятся и встречаются на различных мероприятиях, подготовленной общественной организацией. НКО выполняет функцию адаптации, интеграции и социализации семей, имеющих детей с ограниченными возможностями.
- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;
Информационная помощь семьям оказывается, но по- прежнему они сталкиваются с информационным вакуумом. В регионе отсутствует принцип единого окна, куда может обратиться гражданин и получить полную и развернутую консультацию.
- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
Кроме того с 2012 года функционирует Центр ранней диагностики и сопровождения детей в возрасте от 0 до 18 месяцев «Солнышко» при ПМПК. Целью является обеспечение диагностико- коррекционного комплекного психолого- медико- педагогического сопровождения детей с отклонениями в развитии с первых дней жизни. Родители здесь могут получить консультацию психолога, дефектолога и логопеда. Проводятся совместные занятия ребенка с родителями. Но такой Центр в городе один, территориальное расположение его не очень удобно, поэтому родителям возить детей сюда на занятия представляет определенную сложность.


- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы;
Наблюдается нескоординированность работы ведомств, занимающихся поддержкой инвалидов.
- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
В 2011 году наши юристы разработали и разместили на сайте методичку, в которой систематизировали все права и льготы, полагающиеся людям с ограниченными возможностями «Наши права и льготы».
- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;
Многие семьи не знают куда обратиться и кто может помочь.
Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме:
Требуется более слаженная работа муниципальных органов и профильных СО НКО.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе:
ОРООДИР «Дети- Ангелы», ОРОО «Даун Синдром Омск».

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Хотелось бы повышения компенсации трудоспособным лицам, которые оформили ежемесячные выплаты лиц, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы на третьих лиц.

2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.
Должность Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов необходима.
SCrepka, 21.05.2013 10:16
МОРООРДИ «Крылья надежды»

Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
Целесообразно. Детям с тяжёлыми нарушениями необходима постоянная помощь взрослого, как правило одного из родителей, даже если ребёнок посещает какие-то занятия, детский сад или школу, его нельзя там оставить одного. Это совершенно другая ситуация, нежели ребёнок-инвалид с лёгкой степенью нарушения. Поэтому помощь должна оказываться разная.
- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
По степени самостоятельности и возможности социализации в обществе — может самостоятельно, необходима небольшая поддержка, необходима большая поддержка и индивидуальный подход, необходимо постоянное сопровождение.

- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.
Это даст заметный эффект по улучшению как материальной поддержки семей с тяжёлыми детьми-инвалидами, так и социальной помощи таким семьям. Необходимо развитие системы индивидуального сопровождения (тьюторов), программ типа «Передышка» (социальные работники, знакомые с ребёнком и его особенностями, которые могли бы на какое-то время периодически отпускать родителей, чтобы они могли сходить, например, к врачу или по каким-то своим делам). В законодательстве предусмотрена возможность наличия тьюторов, но на практике их практически не встречается (изредка только нанятые родителями за собственные деньги) и многие школы и сады сопротивляются присутствию тьютора на занятиях. Для программы «Передышка» необходимо разрабатывать варианты взаимодействия, обучения работников, ответственности, а также временные нормы.

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

Материальная поддержка семей с тяжёлыми детьми, нуждающимися в постоянном сопровождении вне зависимости от того, работают ли родители (они могут работать, например, по полдня по очереди или один из них в выходные, уход за ребёнком-то от этого не исчезает), трудоспособны ли они (к примеру, родители-пенсионеры).
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
Нашей организации помогают волонтёры из медучилища, когда мы проводим лекции и семинары для родителей, волонтёры присматривают за детьми в игровой комнате (в том же здании, поэтому в случае чего, они могут просто позвать родителей). Но, конечно, очень тяжёлых детей с волонтёрами без специальной подготовки, мы оставить не можем.
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
Ранняя помощь в нашем районе отсутствует! Детьми до 3-ёх лет занимается только медицина, если заболевание очевидно, то такой ребёнок направляется в областную поликлинику или в какую-нибудь профильную больницу Москвы. В нашем же районе ни обследование никакое не сделать, ни реабилитацию получить, ни набллюдение специалиста. Если заболевание менее заметно, то очень часто его долго не диагносцируют, у нас есть дети, которым ставили тяжёлые диагнозы в 4 или даже 5 лет. Никакой психолого-педагогической помощи детям, поддержки их семьям (психологической, информационной) государством не оказывается. Если такие родители узнают о нашей организации, конечно, мы, насколько можем, делимся знаниями, литературой, поддерживаем морально. Но это всё. С сопровождением семей дела обстоят не лучше. В нашей организации есть группа психологической помощи для родителей детей-инвалидов, проводятся обучающие семинары, лекции, встречи. В местном реабилитационном центре есть родительский клуб, где родители один раз в месяц встречаются и общаются друг с другом на интересующие их темы. Больше ничего нет.

- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;
Всё нуждается в совершенствовании.

- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
К сожалению, у нас примеров лучше, чем узнали о сложном младенце и поделились информацией о специалистах и литературой, нет.

- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы;
У нас есть масса примеров, когда семьи просто не могут найти никакую помощь. В реабилитационном центре говорят: «Мы занимаемся только с детьми старше трёх лет», тифлопедагог только в детском саду для детей с нарушениями зрения, тоже с трёх лет, а кто поможет до этого семье научиться жить со слабовидящим ребёнком, адаптировать среду, использовать остаточное зрение? Этим не занимается никто, кроме товарищей по несчастью — родителей, которые столкнулись с такими же проблемами, но со временем научившимися их решать.

- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
Консультации, патронаж, обучение родителей, психологическая помощь семье.

- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;

Часто не осведомлены даже о том, что есть.
Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

Кроме того необходимо развивать раннюю диагностику, обучать врачей (раз уж никто, кроме них с маленькими детьми не взаимодействует), просвещать родителей, на что надо обратить внимание, когда бить тревогу. Необходимо развитие системы помощи для детей из «группы риска» - мониторинг, консультирование, проведение реабилитационных мероприятий и специальных занятий.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
Наша организация занимается распространением информации среди родителей детей раннего возраста с нарушениями. А также моральной поддержкой таких семей.

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Если человек осуществляет уход, то какая разница, трудоспособен он или нет?


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.
Хорошо бы, чтобы этот человек был в теме и прислушивался к мнению инвалидов, родителей детей-инвалидов и организаций, которые оказываеют им помощь.
SCrepka, 21.05.2013 10:09
Межрегиональная общественная организация родителей детей-инвалидов и их родителей «Дети-Ангелы»

Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
Целесообразно, при этом:
Государственная финансовая поддержка семей, воспитывающих детей инвалидов должна быть ОДИНАКОВОЙ, вне зависимости от группы инвалидности и места проживания семьи;
Содержательная и техническая составляющая государственной поддержки семей, воспитывающих детей инвалидов, должна быть сформирована в соответствии с группой, т.е. со степенью ограничений, но иметь возможность настройки под конкретные нужды отдельно взятой семьи и ребенка.

- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
Форма обозначения степени ограничений не имеет значения (степени или группы или еще как). Существенное значение имеет наполнение, которое последует за этой градацией. Это самое важное. Каждый ребенок-инвалид и его семья должны получить помощь (психологическую, педагогическую, материальную, медицинскую, реабилитационную и т.д.) строго в соответствии со своими потребностями, своевременно и в максимально возможном__объеме.

- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.
Наличие грамотно выстроенной системы государственной поддержки семей, воспитывающих детей инвалидов, безусловно, даст эффект. Его заметность будет зависеть от того, насколько продумано будет выстроена эта поддержка и насколько она будет приближена к потребностям конкретного ребенка и его семьи. Если она останется минимальной и формальной, как сейчас, то положительного эффекта не будет. Менять надо все, начиная с законодательства (и содержание и финансы) и заканчивая специализированной подготовкой кадров для работы с детьми-инвалидами и их семьями (чиновники соцслужб, психологи, тьютеры, службы сопровождения семей и т.д.). Социальная поддержка должна быть унифицирована, но в тоже время иметь возможность настройки под конкретную семью, покрывать основные потребности ребенка-инвалида и его семьи (медобслуживание, лекарства, реабилитационные мероприятия, ТСР и т.д.), и в первую очередь, наиболее дорогостоящие его составляющие.

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

Важно:
достойная и своевременная медицинская помощь, полноценное лекарственное обеспечение;
право на лечение, реабилитацию и обучение должны иметь все дети-инвалиды, не должно быть понятий «бесперспективный и необучаемый ребенок
наличие профессионально подготовленных кадров в системе социальной поддержки семей, воспитывающих ребенка инвалида;
социальная поддержка детей-инвалидов и их семей должна быть одинаково доступна и равновесна во всех регионах и населенных пунктах РФ.
соответствие социальной и материальной поддержки реальным потребностям семьи и ребенка;
финансовая достаточность поддержки для каждой конкретной семьи (семья не должна проваливаться в финансовую яму по причине того, что нашла в себе моральные силы не отказаться от собственного ребенка);
наиболее раннее включение социальных работников и службы сопровождения в проблемы семьи и оказание семье психологической, консультационной, финансовой и др. видов поддержки;
длительность поддержки: она должна иметь место быть, плоть до полной социализации, если это получиться или пожизненно в более тяжелых случаях;
пересмотр федерального списка ТСР в пользу его расширения, например в нем отсутствуют технические приспособления для купания детей инвалидов, отсутствуют специализированные ортопедические стулья, специализированные автокресла и многое другое.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
таких организаций мало, родители сами ищут их и пытаются получить поддержку. Должно быть наоборот. Хотелось бы, чтобы все профильные организации вели базу данных нуждающихся в поддержке семей, работали с ними на регулярной основе. Но для этого таких организаций должно быть много.
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
Системы ранней помощи ни в нашем регионе, ни в РФ в целом – НЕТ. Ее надо выстраивать с самого начала, но не изобретать велосипед, а максимально использовать опыт развитых стран.

- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;
У нас нечего совершенствовать, надо все выстраивать с самого начала, начиная с роддома, где до сих пор, вместо того, чтобы направить детей для квалифицированной постановки диагноза, проведения необходимых анализов и обследований, оказания психологической и консультационной помощи родителям, им предлагают от ребенка отказаться. Далее поликлиника: специалистов должного уровня нет, все ждут до тех пор, пока проблема с ребенком будет уже очевидна, а время упущено. Инвалидность назначают с года, а то и позже. До этого времени ни реабилитации, ни поддержки не получить совсем, только на страх и риск родителей и за их финансовые средства. Практически все государственные реабилитационный центры принимают детей только с 3-4 лет., это уже не назовешь ранней поддержкой.
В стране отсутствуют методики ранней реабилитационной помощи детям, имевшим проблемы в родах, когда очевидно, что проблемы будут в той или иной степени. Отсутствуют квалифицированные специалисты. В крупных городах их еще можно найти, но их катастрофически не хватает, а в большинстве регионов их просто нет или их количество исчисляется единицами.

- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
Нет таких примеров, только отрицательные.

- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы;
До 1 года (иногда и до более старшего возраста), ребенок не получает ни квалифицированной диагностики заболевания, ни реабилитации. Только если родители сами буквально «роют землю носом» или уезжают за границу. Зачастую диагноз выставляется неверно, без должной диагностики (это дорого, но это надо делать за госсчет) или не выставляется вовсе. Не разрабатывается план по оказанию реабилитационной и медицинской помощи ребенку, а предлагается «сдать ребенка и родить нового».
- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
Квалифицированная диагностика заболевания, прогноз его развития и план медицинских и реабилитационных мероприятий со своевременной его корректировкой в зависимости от развития заболевания
Система тьютеров, когда с рождения за ребенком закрепляется специалист по медицинской реабилитации, который работает с ребенком с рождения, постоянно оценивает состояние ребенка, определяет его потребности в ТСР, направления ребенка в профильные реабилитационные и медицинские учреждения,


- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;

практически сразу после рождения особого ребенка родители осознают, что системы ранней поддержки НЕТ.
То что положено семьям в соответствии с федеральным и региональным законодательством приходится «выбивать» из соцслужбы. Родители узнают о своих правах и льготах, о профильных медучреждениях, квалифицированных докторах и реабилитологах, о методиках ранней реабилитации через «сарафанное радио».

Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

квалифицированная ранняя диагностика заболеваний: своевременное направление ребенка в специализированную клинику для проведения полноценного и комплексного обследования и выявления причин заболевания, прогноза развития и плана лечебных и реабилитационных мероприятий с самого рождения,
система тьютерного сопровождения ребенка самого рождения, индивидуальная работа по реабилитации ребенка и индивидуализированный подбор ТСР и методик реабилитации.
Квалифицированные кадры, владеющие методиками реабилитации детей раннего детского возраста;
Изучение иностранного опыта по методикам раннего физического и интеллектуального восстановления и реабилитации детей до 1,5 лет. Сертификация методик в России, обучение российских специалистов и открытие многопрофильных реабилитационных центров в каждом городе РФ.
Доступность квалифицированных специалистов и с финансовой и с территориальной точки зрения.
Консультационная и психологическая поддержка родителям

_____________
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
Наша НКО оказывает консультационную поддержку семьям с детьми инвалидами, информируя об их правах, профильных медучреждениях и методиках раннего восстановления. Мы своими силами организовываем курсы реабилитации, производя отбор квалифицированных специалистов. Ищем спонсоров для оказания финансовой поддержки нуждающимся семьям.

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Уровень федеральной финансовой поддержки должен соответствовать или даже быть чуть выше регионального прожиточного минимума. Кроме того, не справедливо, снимать этот вид поддержки с вышедших на пенсию родителей ребенка-инвалида - уход за ребенком не стал меньше.


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.
Должность нужна, но это должна быть личность из сообщества людей с ограниченными возможностями или из сообщества родителей детей-инвалидов, так как сытый «голодного не разумеет».
SCrepka, 21.05.2013 10:08
Благотворительный Фонд поддержки инвалидов «Равные среди равных»

Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
Целесообразно ввести группы инвалидности у детей-инвалидов.
- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
Целесообразно введение трёх групп инвалидности у детей-инвалидов (по аналогии групп инвалидности у взрослых), с регулярным прохождением переосвидетельствования раз в два года.

- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.
Дети-инвалиды первой группы получат максимальную материальную поддержку, связанную с необходимостью постоянного ухода и сопровождения.

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

На данном этапе для органов социальной защиты все дети-инвалиды равны, как в своих возможностях, так и в потребностях. В государственном масштабе это мешает планированию создания специальных условий в образовательных учреждениях (детских садах, школах, колледжх), реабилитационных центров, специальных рабочих мест, центров трудовой занятости, центров дневного пребывания, центров сопровождаемого проживания, а также количества и видов ТСР.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
____________
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
____________

- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;
____________

- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
____________

- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы;
____________

- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
____________

- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;

____________
Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

_____________
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
____________

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Инвалидам с детства I группы выплаты должны осуществляться непосредственно инвалиду, нуждающемуся в уходе и сопровождении. Тогда инвалид сам сможет распорядиться данной компенсационной выплатой.
Компенсационная выплата для детей-инвалидов должна выплачиваться родителям независимо являются ли они получателями пенсии по старости или инвалидности, так как уход они продолжают осуществлять.


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.
Введение такой должности необходима как на Федеральном, так и на региональных уровнях.
SCrepka, 21.05.2013 10:08
МО РОО «Дети без границ»

Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
Считаем, что установление групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности целесообразно, а именно: инвалиды колясочники активные, инвалиды колясочники с мышечными дистрофиями и лежачие инвалиды должны иметь между собой разную степень инвалидности, также должны иметь разную степень инвалидности ходячие и лежачие больные с психическими заболеваниями.
В чем оно должно состоять: в размере пенсий, в величине пособия ЛОУ либо замене его на зарплату для лица, осуществляющего уход за ребенком с тяжелой степенью инвалидности (накопительная часть пенсии), в дифференцированном подходе к реабилитации (профиль учреждения, кол-во дней, кол-во мероприятий, кратность реабилитационных курсов в год, оплата больничного листа для работающих родителей на время осуществления реабилитации, выбор учреждения, осуществляющего реабилитацию не по признаку дешевизны путевки, а по признаку наличия условий для осуществления наиболее полноценной реабилитации).

- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п. ------------------

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.---

Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
Наша организация МО РОО «Дети без границ» единственная в районе, информирующая общественность и рекомендующая родителям (исходя из опыта и наблюдений) методики реабилитации, системы и схемы действий в той или иной ситуации. Другие НКО работают по методике дополнительного образования как кружки творчества. Ни правозащитных, ни реабилитационных организаций в городе Орехово – Зуево и районе и нет, как и во многих других крупных районах Московской области. «Доступная среда» как программа не работает.
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
Система ранней помощи семьям с детьми-инвалидами в нашем регионе отсутствует.
- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;
Требуется организация системы ранней помощи.

- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
____________

- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы; -------
Диагностика и специалисты такого низкого уровня, что диагнозы ставятся на глаз (читайте статью в приложении). Пособия и льготы приходится требовать или выпрашивать.

- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
Информация и автоматизация услуг (передача информации между ведомствами, отсутствие необходимости сбора различных справок и т.д.); диагностика; наличие квалифицированных кадров узкой специализации; патронат семей (психологическое, педагогическое, медицинское, социальное сопровождение); социальная поддержка посредством групп дневного пребывания семей с наблюдением специалистов, наличие реабилитационного центра и т д.

- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;

--------
Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

_____________
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
Наша Организация МО РОО «Дети без границ» имеет возможность проводить работу в этой области лишь на 10% из-за отсутствия средств и сил бороться с местной властью, препятствующей развитию системы ранней помощи семьям воспитывающим детей- инвалидов. Деятельность других профильных НКО сводится только к социальной адаптации инвалидов-подростков, прошедших курс в семье и в нашей организации. (Приложение письмо Губернатору о нас).

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Не согласны с формулировкой: трудоспособным лицам – ЛОУ могут быть и родители на пенсии и не родственники (увеличили пособие только родителям), но люди, выполняющие эту работу. Не должно быть ограничений – труд по уходу и реабилитации инвалидов должен быть оплачиваемым.

2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.
Считаем актуальным!
Страницы: 1 2 След.

Поиск по общественным экспертизам

Введите поисковую фразу

Общественная палата Российской Федерации
На главную Контакты Карта сайта В контакте Facebook Twitter