Войти | Зарегистрироваться
Ваш регион: не выбран
Выбрать регион

Ваш регион не определен по неизвестным причинам. Пожалуйста, выберите его вручную из списка по ссылке "Выбрать регион".

 
Главная » Некоммерческие организации » Общественная экспертиза » Взгляд на смысл и содержание полезной дневной занятости людей трудоспособного возраста с серьезными нарушениями умственного и психического развития в контексте их жизнеустройства

Общественная экспертиза

Взгляд на смысл и содержание полезной дневной занятости людей трудоспособного возраста с серьезными нарушениями умственного и психического развития в контексте их жизнеустройства

Взгляд на смысл и содержание
полезной дневной занятости
людей трудоспособного возраста
с серьезными нарушениями умственного и психического развития
в контексте их жизнеустройства

Концепция сформулирована
группой родителей взрослых инвалидов,

входящей в Межрегиональную общественную организацию
помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям
«ДОРОГА В МИР»

www.dorogavmir.ru

www.russia-speciallife.org

Отзывы и предложения просьба направлять
координатору проектов МОО «Дорога в мир»
Светлане Бейлезон
e-mail:sveta_beilezon@mail.ru

Тел. 8 (905) 733 20 88


Как известно, на Западе с середины 20-го века движущей силой в утверждении положительного образа детей-инвалидов и отстаивании конституционных прав людей с ментальной инвалидностью стали их родители: именно они вместе со специалистами находили адекватные формы социализации инвалидов - детей и взрослых.

В настоящее время и в России многие родительские организации, а также родители, не входящие в подобные объединения, озабочены достойным будущим своих детей.

Особенно остро стоит вопрос о повышении качества жизни детей-инвалидов, перешагнувших рубеж совершеннолетия и не имеющих в массовом порядке никаких перспектив социализации, кроме интернирования в замкнутые структуры - психоневрологические интернаты (ПНИ).

Ниже описан родительский взгляд на смысл и содержание процесса полезной дневной занятости людей трудоспособного возраста, имеющих серьезные нарушения умственного и психического развития, в контексте их жизнеустройства. Документ составлен на основе мнениязначительной группы родителей, воспитавших с рождения своих детей с серьезной умственной инвалидностью и глубоко вникающих в нужды своих детей.

Формулируемый подход касается той основной массы людей с умственной инвалидностью, которая в современной России в ближайшие десятилетия не сможет найти себе применения в коммерческом, государственном и общественном секторе.

Авторы Концепции обращают внимание государства на необходимость всемерной поддержки ответственного выбора родителей детей-инвалидов, принимающих своего ребенка в семью и готовых воспитать и ввести его в жизнь, несмотря ни на какие трудности.

Родители - авторы Концепции заинтересованы в привлечении к обсуждению ее содержания и отдельных позиций самого широкого круга экспертов:

Ø специалистов в области социальной реабилитации инвалидов из государственных и негосударственных организаций;

Ø родителей людей с умственной инвалидностью;

Ø педагогов, психологов, реабилитологов, инструкторов по труду;

Ø руководителей и специалистов государственных министерств и ведомств социальной защиты населения, образования, трудоустройства, здравоохранения, имущества;

Ø представителей законодательной и исполнительной власти РФ и ее субъектов;

Ø студентов и волонтеров;

Ø руководителей и представителей бизнес-структур;

Ø деятелей культуры и искусства;

Ø представителей прессы и СМИ;

Ø всех людей, заинтересованных в полноценном жизнеустройстве наших взрослых детей с умственной инвалидностью.

Родители взрослых людей с умственной инвалидностью рассчитывают на сотрудничество с экспертами Концепции для выработки общей позиции, продвижения и воплощения на государственном и общественном уровне идеи дневной занятости, полезной для людей трудоспособного возраста с серьезными нарушениями умственного и психического развития, воспитывающих их семей и всего гражданского общества.


СОДЕРЖАНИЕ

Часть I, вводная

Расширение пространства социальной реабилитации инвалида:
ПОДДЕРЖИВАЕМОЕ ЖИЗНЕУСТРОЙСТВО

§ Простые расчеты, или Немного статистики

§ Необходимость поддержки государством ответственного выбора родителей

§ Самый безнадежный возраст для инвалида

§ Жизненные потребности человека

§ Потребности человека с нарушениями
умственного и психического развития
и особенности, осложняющие его взрослую жизнь

Часть II

Родительский взгляд
на смысл и содержание
полезной дневной занятости

§ Социальная роль родителей детей-инвалидов и социальные потребности семей

§ Потребность взрослых людей с нарушениями умственного и психического развития
в полезной дневной занятости

§ Смысл и содержание работы наших взрослых детей
в местах полезной дневной занятости

§ Разнообразие форм полезной дневной занятости

§ Планирование и ресурсное обеспечение полезной дневной занятости
инвалидов с умственными нарушениями

§ Как определить количественную потребность в дневной занятости
людей с нарушениями умственного и психического развития

§ Как определить запрос и ожидания семьи, воспитывающей человека с инвалидностью, и самого инвалида

§ Как определить реальные потребности человека с инвалидностью
для включения его в процесс полезной дневной занятости

Часть III

Полезный опыт

Выводы

ПРИЛОЖЕНИЕ

Сведения об эксперте и контактная информация
Часть I, вводная

Расширение пространства социальной реабилитации инвалида:
ПОДДЕРЖИВАЕМОЕ ЖИЗНЕУСТРОЙСТВО

Простые расчеты, или Немного статистики

В Германии считают, что 1 человек с умственной инвалидностью приходится примерно на 500 человек здорового населения.

Можно предположить, что это соотношение актуально и для России. В таком случае в одной только Москве с официальной численностью населения 10, 562 млн. чел. подобных инвалидов должно быть около 20 000 человек. Значительную часть из этих людей составляют люди трудоспособного возраста. К их числу относятся и наши дети.

Необходимость поддержки государством ответственного выбора родителей

В тот невероятно сложный и тяжелый период жизни семьи, когда родители узнают об инвалидности своего ребенка, они, как правило, встают перед выбором: отказаться от больного ребенка и сдать его в интернат на попечение государства - или оставить в семье, любить и растить, несмотря ни на какие трудности.

Некоторые семьи однозначно делают выбор в пользу ребенка.

Другие родители отчаиваются, опасаясь грядущих сложностей, огласки, материальных трудностей, и решаются воспользоваться такой гарантированной государством стационарной формой социальной защиты, как помещение ребенка в интернат.

Однако ребенок с инвалидностью – это обычный ребенок, просто он болен. И родители – это самые главные люди в его жизни, как и в жизни любого малыша. Ребенку-инвалиду, как и любому другому ребенку, жизненно необходимы любящие родители, которых не заменит никакой квалифицированный и заботливый персонал.

Поэтому мы считаем, что в тот ответственный момент, когда решается судьба ребенка-инвалида и всей его семьи, ГОСУДАРСТВО ДОЛЖНО ПОДДЕРЖАТЬ ОТВЕТСТВЕННЫЙ ВЫБОР СЕМЬИ, готовой воспитывать своего ребенка дома.

В настоящее время в основе любой российской государственной программы, касающейся людей с нарушениями развития, лежит положение о праве инвалидов на реабилитацию. Однако наши дети с серьезными нарушениями умственного плана, и тем более те, кто имеют множественные нарушения психофизического развития, как правило, не в состоянии достичь нормального уровня.

В то же время наши дети, как граждане своей страны, имеют те же конституционные права на жизнь, образование, труд, социальную поддержку, что и все остальные граждане России. Права эти, как сказано в ст. 55 Основного закона России, «могут быть ограничены федеральным законом только в той мере, в какой это необходимо в целях защиты основ конституционного строя, нравственности, здоровья, прав и законных интересов других лиц, обеспечения обороны страны и безопасности государства».

Мы, родители детей-инвалидов, полностью согласны с Конституцией РФ и убеждены в том, что жизнь наших детей с тяжелыми нарушениями умственного здоровья - это именно ЖИЗНЬ, как и у всех людей. Однако с учетом особенностей людей с серьезными нарушениями развития она должна быть особым образом организована.

В таком случае первым необходимым шагом к поддержанию ответственного выбора семьи со стороны государства должно стать принятие КОНЦЕПЦИИ ПОДДЕРЖИВАЕМОГО ЖИЗНЕУСТРОЙСТВА людей с серьезными нарушениями развития.

В основу концепции жизнеустройства следует положить организацию социальной жизни инвалида в соответствии с возрастными потребностями человека на трех этапах его жизни:

- в детстве и юности;

- в трудоспособном возрасте;

- в старости.

Самый безнадежный возраст для инвалида

В настоящее время решение многочисленных проблем детства стало одной из приоритетных задач нашего государства. Повсеместный западный опыт, как и передовой российский, свидетельствует о том, что во благо ребенка, семьи и общества все дети должны воспитываться в семье и на самых ранних этапах жизни входить в общество. В отношении детей с инвалидностью в РФ эта тенденция находит отражение в постепенном развитии системы инклюзивного образования.

В то же время люди трудоспособного, самого продуктивного в социальном отношении, возраста, имеющие серьезные нарушения умственного и психического развития, пока не имеют ровно никаких перспектив, кроме замкнутой жизни дома с родителями либо, до конца своей жизни, - в закрытой, оторванной от мира системе психоневрологических интернатов.

Жизненные потребности человека

Чтобы осмыслить и реально оценить жизненно важные потребности человека с умственными нарушениями, целесообразно сначала определить основные социальные потребности здорового человека. В самом общем виде они представлены 3 блоками:

I. ОБЩЕНИЕ, ПРИВЯЗАННОСТИ, СЕМЬЯ

1). Общение и дружеские связи;

2). Приобретение прочных привязанностей, создание собственной семьи, воспитание детей.

II. ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ ПОДГОТОВКА, ТРУДОВАЯ ЗАНЯТОСТЬ, СОЦИАЛЬНЫЕ СВЯЗИ

1). формирование интересов и профессиональных приоритетов;

2). приобретение профессии;

3). получение оплачиваемой работы;

4). Установление распространенных социальных связей;

Ш. КУЛЬТУРНОЕ И ФИЗИЧЕСКОЕ РАЗВИТИЕ, ДОСУГ И ОТДЫХ

1). поддержание физической формы;

2). Дальнейшее интеллектуальное и культурное развитие;

3). досуг и отдых.

Потребности человека с нарушениями
умственного и психического развития
и особенности, осложняющие его взрослую жизнь

Как показывает наша практика, в ту пору, когда наши дети с умственными нарушениями достигают совершеннолетия, они, как и другие люди, в большинстве случаев хотят дружить и мечтают о любви и семье, хотят быть нужными, полезными окружающим людям.

Даже если фактически они не могут зарабатывать на жизнь, они хотят чувствовать себя занятыми, работающими людьми.

Кроме того, им нравятся посильное движение, занятия спортом; им нравится бывать на людях, в кафе, музее и театре, ходить в гости. Как и всем другим людям.

Однако у человека с нарушениями умственного и психического развития в большинстве случаев:

- нарушена логика,

- он далеко не всегда способен сам знакомиться с людьми и поддерживать дружеские отношения,

- часто у него нет мотивации к целенаправленным действиям,

- он далеко не всегда способен сам планировать жизнь и отвечать за последствия своих поступков.

Зачастую к этому добавляются нарушения поведения, неумение пользоваться речью, трудности или невозможность самообслуживания и самостоятельного передвижения. Лишь в редких случаях люди с серьезными нарушениями развития могут сами вести даже элементарное хозяйство, планировать расходы, рационально тратить деньги.

В связи с этим из Iблока потребностей нашим детям лишь изредка доступны личная жизнь, создание семьи и рождение собственных детей. Однако их потребность в дружеских связях в определенной мере может быть удовлетворена.

Рассматривая II блок потребностей, можно придти к выводу, что в массе своей наши дети не смогут найти себе применения на коммерческом, государственном либо общественном рынке труда и таким образом заработать на жизнь. При этом часть из них в состоянии получить некоторые трудовые навыки и могут чувствовать себя занятыми и нужными. Особенностью такого труда становится тот факт, что в большинстве случаев он будет иметь в основном социальный характер, вследствие чего речь идет не о настоящем трудоустройстве, а об организации различных форм занятости, направленных на ЛИЧНОСТНОЕ И СОЦИАЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ взрослых людей с инвалидностью в контексте их жизнеустройства.

В процессе подобной занятости люди с нарушениями умственного развития занимаются ПОЛЕЗНЫМ ТРУДОМ, ЦЕЛЬЮ КОТОРОГО ЯВЛЯЕТСЯ НЕ ПОЛУЧЕНИЕ ДОХОДА И ДАЖЕ НЕ ОКУПАЕМОСТЬ организационной части трудового процесса, но ПОСИЛЬНОЕ УЧАСТИЕ человека с инвалидностью в ОБЩЕСТВЕННО-ПОЛЕЗНОЙ РАБОТЕ и его личностное развитие.

При таком подходе люди с инвалидностью вступают во взаимоотношения различного рода, работают рядом или в коллективе, дружат, что в какой-то мере компенсирует каждому из них отсутствие тех социальных связей, в которые естественным образом включен реально работающий здоровый взрослый.

Потребности из III блока вполне могут быть удовлетворены на уровне, доступном для людей с нарушениями развития.

Ниже мы излагаем свой взгляд на то, каким образом можно удовлетворить потребности наших взрослых детей в личностном и социальном развитии, в чем мы видим смысл и содержание такого развития, в какой мере государство и общество могли бы помочь нам и нашим взрослым детям-инвалидам жить полной человеческой жизнью.

Часть II

Родительский взгляд
на смысл и содержание
полезной дневной занятости

Эту часть наших рассуждений мы построили в форме опроса, предлагаемого сколь угодно широкой аудитории.

В фокусе нашего внимания следующие вопросы:

Ø Социальная роль родителей детей-инвалидов и социальные потребности семей

Ø Потребность взрослых людей с нарушениями умственного и психического развития
в полезной дневной занятости

Ø Смысл и содержание работы наших взрослых детей
в местах полезной дневной занятости

Ø Разнообразие форм полезной дневной занятости

Ø Планирование и ресурсное обеспечение полезной дневной занятости
инвалидов с умственными нарушениями

Ø Как определить количественную потребность в дневной занятости
людей с нарушениями умственного и психического развития

Ø Как определить запрос и ожидания семьи, воспитывающей человека с инвалидностью, и самого инвалида

Ø Как определить реальные потребности человека с инвалидностью
для включения его в процесс полезной дневной занятости

Нам представляется, что выделение каждой из позиций нашего рассуждения в качестве объекта экспертной оценки предоставит каждому из нас возможность для более точного определения собственной позиции и последующей постановки общих задач.

Социальная роль родителей детей-инвалидов
и социальные потребности семей

1. Наши семьи, в составе которых есть дети и взрослые с нарушениями умственного и психического развития, - это обычные семьи, которые имеют право на обычную человеческую жизнь. Это касается и родителей, и самих детей с инвалидностью – как маленьких, так и взрослых.

2. В то же время родители ребенка с инвалидностью имеют возможность на любом этапе жизни воспользоваться своим правом на такую гарантированную государством стационарную форму социальной поддержки, как интернат, и таким образом переложить моральную, физическую и материальную ответственность за судьбу больного ребенка на государство.

3. Мы считаем, что семье, которая сделала ответственный выбор в пользу ребенка, по доброй воле воспитывает его дома и берет на себя полную ответственность и основной груз забот, связанных с его лечением, обучением и включением в жизнь, часть сэкономленных с ее помощью бюджетных средств должна быть возвращена в виде содействия и услуг.

Потребность взрослых людей с нарушениями умственного и психического развития
в полезной дневной занятости

4. Одним из важнейших видов содействия нашим семьям может стать организация ПОЛЕЗНОЙ ДНЕВНОЙ ЗАНЯТОСТИ наших взрослых детей с целью обеспечения УСЛОВИЙ ДЛЯ их ПОДДЕРЖИВАЕМОГО СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ. Полезная дневная занятость даст, во-первых, возможность включить наших взрослых детей в доступную им социальную жизнь, а во-вторых, частично разгрузит нас, родителей: позволит работать, хоть немного заняться собой, своим здоровьем, полезными делами и т. п. Безусловно, расширение возможностей детей и родителей послужит и укреплению наших семей.

5. Специальные условия для поддерживаемого социального развития взрослых инвалидов должны быть созданы в учреждениях (центрах, группах) ПО МЕСТУ ПРОЖИВАНИЯ СЕМЬИ, потому что инвалиды с нарушениями умственного и психического развития во многих случаях неспособны передвигаться по городу самостоятельно, а родители стареют и теряют силы.

Смысл и содержание работы наших взрослых детей
в местах полезной дневной занятости

6. Взрослым людям с серьезными нарушениями развития, несмотря на слабость их интеллекта, необходима ВЗРОСЛАЯ ЖИЗНЬ, одним из важных компонентов которой является ПОСИЛЬНАЯ ПОЛЕЗНАЯ РАБОТА, которая дает человеку ощущение собственной занятости и нужности, обеспечивает ему такую занятость и включает его в социальные взаимоотношения.

7. Однако свойственные нашим детям потребность в постоянном сопровождении в трудовом процессе, низкая мотивация и производительность труда, а также специфические условия российского рынка и законодательства не позволяют инвалидам с умственными нарушениями заработать на жизнь своим трудом. Это не должно мешать нашим взрослым детям иметь стабильную возможность поддерживаемого социального развития с учетом индивидуальных возможностей каждого.

8. В качестве основной МОТИВАЦИИ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ в местах поддерживаемого социального развития должна выступать ПОЛЕЗНАЯ РАБОТА. Характер полезного труда в учреждениях (центрах, группах) поддерживаемого социального развития может быть самым разным: от выполнения простых сортировочных, сборочных или картонажных операций до ремесленной и творческой работы в домашних условиях либо в мастерских.

9. Полезная работа, расширяющая «ближний круг» семьи, сообщает дополнительный смысл ее деятельности во благо ребенка и потому полезна не только нашим взрослым детям-инвалидам и семье, но и всему широкому кругу семей, вовлекаемых в новые социальные отношения.

10. Нельзя при этом забывать, что инвалиды с серьезными нарушениями развития зачастую рано стареют и со временем все меньше могут участвовать в производительном труде; в то же время их способность к посильным общественно-полезным делам (взаимопомощи, выполнению простых поручений по общему хозяйству), благотворная для самого человека с инвалидностью и его окружения, сохраняется гораздо дольше.

11. При этом в большинстве случаев сохраняется также и ПОТРЕБНОСТЬ В ОБЩЕНИИ, усугубляемая невозможностью создать собственную семью или иметь рядом близкого человека другого пола.

12. Поэтому в основу работы с инвалидами в полезной дневной занятости многие родители считают необходимым положить не чисто трудовые мастерские либо трудовые участки с обязательным условием выполнения трудовых операций, а СОЦИАЛЬНО-РАЗВИВАЮЩИЙ блок. Главной задачей такого блока стало бы РАЗВИТИЕ ВЗАИМООТНОШЕНИЙ, ОБЩЕНИЕ и ЛИЧНОСТНОЕ РАЗВИТИЕ людей с инвалидностью; в то время как основной мотивацией для них самих остается полезный труд и посильное участие в общественно-полезной деятельности.

13. Считаем необходимым подчеркнуть, что при приоритетном положении социально-развивающего направления работы речь идет НЕ О ТРЕНИРОВКЕ НАВЫКОВ общения или социально-бытовых навыков, которые - в случае их неиспользования - люди с умственными нарушениями довольно быстро теряют, а о СТАНОВЛЕНИИ ДЛИТЕЛЬНЫХ ПОДЛИННЫХ ВЗАИМООТНОШЕНИЙ в специально организованной для наших взрослых детей среде.

Мы считаем необходимым побуждать наших детей не только дома, но и ЗА РАМКАМИ СЕМЬИ обращать внимание на настроение и проявление чувств окружающих, испытывать радость и сострадание, помогать друг другу и т. п.

14. Предлагаемый вариант дневной занятости НАРЯДУ С ПОЛЕЗНЫМ ТРУДОМ может включать ЛЮБЫЕ ВИДЫ РАЗВИВАЮЩЕЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ в индивидуально допустимых объемах. В частности, у ребят можно последовательно формировать доступную им картину мира, постепенно включая в нее все больше элементов и понятных тем. Подобных простых тем, касающихся дружбы и чувств, природы и человека и т. п., хватит на многие годы.

Осваиваемые темы могут подкрепляться различными формами эмоционального закрепления, проживания материала: тематическим рисованием, лепкой и рукоделием, постановкой театральных сцен, музицированием и танцами, ритмической гимнастикой, наблюдениями за природой на прогулках, нахождением ассоциаций. Ребята и сами могут предлагать новые темы или ракурсы.

15. Очень важно, что при таком подходе ДАЖЕ ПРИ УГАСАНИИ СПОСОБНОСТИ К ПРОДУКТИВНОМУ ТРУДУ каждому из наших детей НАЙДЕТСЯ МЕСТО ПО ЕГО ВОЗМОЖНОСТЯМ в посильной деятельности, полезной для него самого, семьи и окружения.

В этом случае обусловленное тяжестью инвалидности ограничение объема труда не скажется на самооценке наших взрослых детей, не ограничит их участия в жизни коллектива.

Разнообразие форм полезной дневной занятости

16. Полезная дневная занятость наших взрослых детей может быть представлена в разных формах: от трудовых мастерских до групп или центров дневного пребывания. Выбранная форма зависит от уровня развития и степени функциональных нарушений каждого.

В зависимости от избранной формы полезный труд людей с инвалидностью занимает более или менее значительное место. Так, в ремесленных, творческих или производственных мастерских люди с инвалидностью могут в течение дня работать довольно продолжительное время и при наличии заказов получать небольшое вознаграждение за труд; взаимоотношения в коллективе в этом случае могут быть приближены к реальным рабочим отношениям. В то же время трудовые занятия для ребят со значительными нарушениями в дневных группах или центрах могут быть кратковременными, а развивающие – длительными и направленными на побуждение инвалидов к произвольной деятельности и интеллектуальному развитию.

При этом ОБЯЗАТЕЛЬНЫМ ПРИНЦИПОМ при организации любой формы дневной занятости должно оставаться РАЗВИТИЕ ЛИЧНОСТИ человека, формирование его активной социальной позиции и по возможности наиболее осознанного отношения к окружающим людям, работе, происходящим событиям и т. п.

Планирование и ресурсное обеспечение полезной дневной занятости
инвалидов с умственными нарушениями

17. Поддерживая ответственный выбор родителей, рекомендуя им не сдавать детей-инвалидов в интернаты, государство во исполнение норм Конституции РФ должно быть заинтересовано в удовлетворении потребностей СЕМЬИ, КАК ФАКТИЧЕСКОГО, НРАВСТВЕННОГО И РЕСУРСНОГО ЦЕНТРА ЖИЗНЕУСТРОЙСТВА детей-инвалидов любого возраста.

В связи с этим нам представляется, что в ВЫЯВЛЕНИИ ПОТРЕБНОСТИ В ДНЕВНОЙ ЗАНЯТОСТИ и определении ее актуальных форм ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА особая роль может принадлежать местному родительскому сообществу в форме постоянно действующего ОБЩЕСТВЕННОГО ЭКСПЕРТНОГО СОВЕТА (далее - Совет) при муниципалитетах, формируемого родителями-активистами либо родительскими НКО для решения данной конкретной задачи. Экспертиза проводится с участием специалистов – дефектологов, психологов, социальных педагогов и др.

Совет, объединяющий усилия семей с детьми-инвалидами, принимает участие в управлении деятельностью в группах и центрах дневной занятости наряду с государственными /муниципальными органами.

По мере выявления потребностей привлекаются опыт и ресурсы местных сообществ и различных ведомств: социальной защиты населения (в части обеспечения социального сопровождения),труда и занятости (в части трудовых мастерских), образования (в части познавательно-обучающего процесса).

18. Для исполнения программ полезной дневной занятости целесообразно привлекать на равных основаниях организации различных форм собственности.

19. Объемы государственного/муниципального финансирования должны зависеть от количественного состава групп, участвующих в программах поддерживаемого социального развития, и качества работы учреждений – исполнителей программ.

20. Разработка моделей конкретных форм сопровождаемой полезной дневной занятости взрослых людей с серьезными нарушениями умственного и психического развития должна проводиться на открытой конкурсной основе с обязательной экспертизой с привлечением родителей взрослых инвалидов.

Как определить количественную потребность в дневной занятости
людей с нарушениями умственного и психического развития

21. Даже не имея точной статистики по количеству людей, подобных нашим детям, мы видим, что число их достаточно велико.

Чтобы оценить потребность в полезной дневной занятости, Общественный экспертный совет может вместе с местными властями формировать на добровольной основе ТЕРРИТОРИАЛЬНЫЕ СПИСКИ - пополняемую базу совокупных данных, привязанных к потребностям этой группы населения - по территориальному принципу.

22. В дальнейшем для координации работы на местном уровне уровнях и сотрудничества в едином информационном пространстве было бы разумно наметить меры по координации этой работы на региональном и федеральном уровнях.

Как определить запросы и ожидания семьи,
воспитывающей человека с инвалидностью,
и самого инвалида

23. Общественный экспертный совет вместе с опытными родителями из местного родительского актива и родительских организаций может составить ИНФОРМАЦИОННОЕ СООБЩЕНИЕ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ людей с инвалидностью, и ПОДРОБНУЮ АНКЕТУ. Родители, получившие информацию о перспективах открытия дневного центра для своих детей, будут иметь возможность определиться, нужна ли им такая форма работы с их взрослыми детьми. Если родители готовы выразить свое согласие, они могут в анкете высказаться о желаемом характере дневной занятости своего взрослого ребенка, описать его особенности, которые могут быть важными при формировании групп и планировании стратегии и тактики индивидуальной и групповой работы.

Информационное сообщение и анкету должна получить каждая семья, выявленная в результате формирования территориальных списков.

24. В каждой территориальной единице, планирующей открытие центра (организации, группы) дневной занятости, общественный экспертный совет будет помогать территориальным органам и органам соцзащиты в обобщении данных анкетирования и конкретизации потребностей семей и самих людей с инвалидностью.

Как определить реальные потребности человека с инвалидностью
для включения его в процесс полезной дневной занятости

25. Для определения характера и режима полезной дневной занятости для каждого из наших взрослых детей необходимо совершенствование механизма формирования и исполнения ИПР в качестве ИНДИВИДУАЛЬНОГО ПЛАНА РАЗВИТИЯ взрослых людей с нарушением умственного и психического развития, пересматриваемого ежегодно ответственной профильной службой МСЭ с участием всех иных заинтересованных служб и специалистов и непременным привлечением семьи человека с инвалидностью и учетом его собственного мнения.

Работа в каждом учреждении дневной занятости должна строиться с учетом индивидуальных ИПР участников целевых групп в каждом конкретном районе (округе, регионе).

26. При формировании ИПР специалистам служб МСЭ и другим участникам обсуждения необходимо ВНЕ ЗАВИСИМОСТИ ОТ «РЕАБИЛИТАЦИОННОГО ПОТЕНЦИАЛА» человека с инвалидностью РУКОВОДСТВОВАТЬСЯ ЕГО ИНТЕРЕСАМИ, ПОЖЕЛАНИЯМИ И ПОТРЕБНОСТЬЮ В СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ.

Пожелания эксперта

Позиция эксперта

Комментарий




Часть III

Полезный опытСправка

Зарубежный подход

Формы дневной занятости

В Европе, как отмечалось выше, движение за права людей с умственной инвалидностью началось по инициативе родителей более 40 лет назад. За минувшие четыре десятилетия отношение к людям с нарушениями умственного и психического развития здесь в корне изменилось. Это касается и разнообразных форм дневной занятости, которые совершенствуются и полностью интегрированные в систему жизнеустройства подобных инвалидов.

Справедливости ради стоит сказать, что при этом даже в таких высокоразвитых в социальном плане государствах, как Германия, Швеция или Финляндия, инвалиды с умственными нарушениями лишь изредка находят место на общем рынке труда – в маленьких кафе, мастерских, магазинах. Однако для тех, кто не обеспечивают себя собственным трудом, настоящее и будущее определено и, как представляется нам, россиянам, абсолютно безоблачно: все люди с легкими и умеренными нарушениями развития работают в трудовых мастерских, а инвалидам с серьезными нарушениями предоставляются места в дневных центрах, где объем полезного труда весьма ограничен, зато развивающие мероприятия проводятся в расширенном объеме в сопровождении достаточного количества специалистов.

Общая цель и концентрация ресурсов

Жизнеобеспечение людей с умственной инвалидностью в европейских странах считается одной из приоритетных линий государственной политики. В соответствии с законодательствами государств таким инвалидам гарантируются разнообразные формы организации жизни, а также сопровождение в большинстве процессов жизнеустройства.

Отличительной чертой подхода к обеспечению жизнеустройства инвалидов на Западе является ТЕРРИТОРИАЛЬНЫЙ ПРИНЦИП предоставления необходимых услуг: инвалиды должны иметь возможность получать помощь ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА.

Еще более значимым принципом государственной политики в отношении инвалидов является стремление к НАИБОЛЕЕ ПОЛНОМУ УДОВЛЕТВОРЕНИЮ ПОТРЕБНОСТЕЙ человека с тяжелыми ограничениями здоровья, для чего и подтягиваются ресурсы по линии территории, государства, общественных объединений, социально ответственных компаний и частных спонсоров. Таким образом, ЕДИНСТВО ЦЕЛИ ведет к ОБЪЕДИНЕНИЮ УСИЛИЙ.

ЗАИНТЕРЕСОВАННЫЕ В ЖИЗНЕУСТРОЙСТВЕ ГРАЖДАН С ИНВАЛИДНОСТЬЮ, западные государства с течением времени стремятся к децентрализации руководства процессами жизнеустройства инвалидов, оставляя за собой (в содружестве с НГО) законодательное регулирование, узаконенное распределение базовых средств, а также функции мониторинга и контроля.

Нормы финансирования программ дневной занятости инвалидов с умственными нарушениями одинаковы для государственных и негосударственных организаций, привлекаемых к исполнению государственных программ.

Мастерские и дневные центры, организованные силами НГО, в Европе зачастую имеют расширенные программы и более значительное финансирование по сравнению с государственными, потому что к государственным ресурсам в этом случае прибавляются привлеченные НГО внебюджетные источники.

Такая ситуация, к примеру, имеет место в Германии, где мощная родительская организация «Lebenshilfe» («Жизненная помощь») привлекает внимание общества к проблемам умственно отсталых людей и находит финансовую помощь для решения этих проблем.

Таким образом, успешно решаются задачи социализации людей с умственной инвалидностью в Германии, Швеции, Финляндии и ряде других западноевропейских стран.

Особенности подхода к социальной реабилитации
инвалидов с умственными нарушениями в странах Евросоюза

На этом важном вопросе необходимо сделать хотя бы кратковременный акцент.

Коренное отличие современного европейского подхода от отечественного состоит в том, что акцент во всех без исключения реабилитационных программах в отношении инвалидов с умственными и множественными нарушениями делается на выявление (с помощью самих инвалидов, их родных или специалистов сопровождения) ВОЛЕИЗЪЯВЛЕНИЕ таких людей, понимание их желаний и ЛИЧНЫХ ПОТРЕБНОСТЕЙ и их наиболее полное удовлетворение. Эта позиция является ГОСУДАРСТВЕННОЙ, поэтому все программы реабилитации, включая дневную занятость, нацелены на то, чтобы социальная дефицитарность человека с инвалидностью была преодолена. Так, на сайте http://www.kipina.ru/iskra.php?part=4 особое внимание уделяется общению, развитию и самоощущению детей и взрослых с нарушениями умственного развития, им адресованы многие разделы сайта. Сайт поддерживается финскими участниками проекта ТАСИС.

Востребованность специалистов по социальной работе и их подготовка

Социальная работа в Западной Европе считается достаточно престижной и оплачивается на достойном уровне. Поэтому те люди, которые идут на социальную работу, не считают ее «подвигом» и участвуют в конкурентном отборе.

Так, подготовка инструктора по труду для государственных мастерских в Германии длится 2 учебных года. За это время будущий инструктор проходит 600-часовую программу, в которую входят также элементы педагогики и психологии, а по окончании курса защищает дипломный проект, состоящий в планировании и организации маленькой мастерской с участием людей с нарушениями в развитии. Показательно, что участие в таком проекте является для инвалидов добровольным, а при защите проекта они в качестве экспертов, мнение которых учитывается, участвуют в его оценке.

Конкурс на место инструктора по труду в немецких трудовых мастерских составляет 4-5 человек на место.

Отношение государства и общества: интересная особенность

По данным аналитических обзоров и переводным материалам можно заключить, что западное «гражданское общество» без выраженного энтузиазма относится к политике социальной инклюзии, проводимой государствами. Однако четкая государственная линия, выраженная через соответствующие законы, соблюдаемые неукоснительно, переводит проблему восприятия инвалидов со стороны общества в разряд рядовых, не позволяя мнению граждан влиять на ухудшение положения людей с инвалидностью.

Дневная занятость в Восточной Европе и в ближнем Зарубежье

В последние десятилетия вопросы дневной занятости инвалидов с умственными нарушениями успешно решаются в Польше, Литве (центры дневного пребывания с мастерскими «Матулаче», центр в «Ужупис» в Вильнюсе»). Предпринимаются шаги к организации дневной занятости в Украине (сеть центров «Джерело» в Киеве, Львове и др., мастерские католической организации «Эммаус» в Западной Украине, государственный реабилитационный центр с мастерскими под руководством И. В. Галиной в Одессе).

Ситуация с дневной занятостью в России и странах СНГ

«Наследие прошлого»

В большинстве регионов России взрослые люди с нарушениями ментального плана до нынешнего времени по большей части коротают век дома (если живы престарелые родные) либо в психоневрологическом интернате (ПНИ). Многие из них оказались жителями интернатов еще в детстве, потому что родители, не получая действенной морально-психологической, информационной и материальной государственной поддержки, не имели мужества, а зачастую и элементарных условий, чтобы воспитывать ребенка с нарушениями в семье. Социальная политика, направленная на помещение инвалидов в интернаты, не способствовала побуждению семьи к воспитанию малыша с инвалидностью дома.

Еще 15-20 лет назад разговоры о мастерских для взрослых инвалидов воспринимались большей частью родителей с удивлением и грустью, как нечто нереальное.

Сейчас эта тема становится среди родителей популярной, однако в силу привычки подчиняться инициативе государства многие из них до сих пор не формулируют своего запроса, считая своих взрослых детей с нарушениями развития «социально бесперспективными» и стыдясь требовать создания условий для их дневной занятости.

Современное положение:
причины малоподвижности ситуации

Под влиянием времени, в ожидании ратификации Конвенции о правах инвалидов, а также под давлением НКО российские власти в последние годы повысили активность в анализируемом вопросе. Однако отсутствие опыта нестационарной работы с инвалидами «нашей» категории, незнание их потребностей и потребностей воспитывающих их семей придает процессу вязкость, малоподвижность.

К тому же отсутствие единой координационно-информационной базы в такой огромной стране, как Россия, мешает установлению контактов и распространению идей и позитивного опыта.

Свойственное России чисто ведомственное решение комплексных проблем, в данном случае касающееся социализации инвалидов, препятствует ПОСТАНОВКЕ ОБЩЕЙ ПРОБЛЕМЫ, которая ВНЕ СТРАТЕГИЧЕСКОГО ПОДХОДА дробится на мелкие части, имеющие целью своевременное расходование целевых бюджетных вливаний, а не реализацию последовательных программ.

Все это серьезно тормозит взаимодействие государства и общества, направленное на жизнеустройство инвалидов с умственными нарушениями.

«Ростки будущего»

Около 20 лет назад движение за права инвалидов начались и в нашей стране. Нам еще предстоит неблизкий путь от робких попыток отстаивания прав наших детей до осознания их законных СВОБОД. На том, грядущем, этапе родители, вероятно, начнут задумываться не только о разнице между родным домом и интернатом, но и о том, как ПОНЯТЬ ЖЕЛАНИЯ И СТРЕМЛЕНИЯ своих детей с инвалидностью, как помочь им ощутить единство с миром.

Тем не менее, в России и СНГ все же делаются шаги в сторону развития форм социализации взрослых людей с умственной инвалидностью[1].

o Успешно действуют созданные Псковским Центром лечебной педагогики (clp.pskov.ru) мастерские при поддержке городского правительства.

o Владимирская АРДИ «Свет» (http://svet33.ru/) является одним из российских первопроходцев в области обучения людей с серьезными нарушениями умственного развития, их социализации и трудовой адаптации.

o Ассоциация родительских организаций Санкт-Петербурга ГААОРДИ (http://www.gaoordi.ru) открыла свои мастерские и добилась включения в круг лиц, охватываемых программами системы социальной защиты, людей с нарушениями умственного и психического развития. На протяжении последних нескольких лет в СПб неуклонно растет количество Центров реабилитации детей-инвалидов и взрослых инвалидов, на базе которых организованы (наряду с проектами, направленными на социализацию других инвалидов) РАЗНООБРАЗНЫЕ ФОРМЫ дневной занятости (отделения дневного пребывания, мини-прачечные, отделение приготовления пищи «Карлсон» и т. п.), рассчитанные на ПОСТОЯННУЮ помощь семьям людей с серьезными нарушениями развития. Также в рамках подобных городских центров действуют ОТДЕЛЕНИЯ ДНЕВНОГО ПРЕБЫВАНИЯ, рассчитанные на круглосуточное пребывание инвалидов с умственными нарушениями сроком от 3 дней до 6 месяцев в год по заявлению родителей.

В рамках таких центров в качестве отдельного направления действуют даже КВАРТИРЫ ПОДДЕРЖИВАЕМОГО ПРОЖИВАНИЯ, законодательно поддерживаемые законом г. Санкт-Петербурга о специализированном жилом фонде.

o Калининградская региональная детско-молодежная общественная организация инвалидов «Мария» реализует проекты «Арина Родионовна на час» (краткосрочная временная замена родителя на период его отсутствия для людей с психическими и умственными проблемами, синдромом Дауна, РДА, эпилепсией от 3 до 45 лет от 1 до 3 часов) и группа «Дневного пребывания» (для людей с психическими и умственными проблемами, синдромом Дауна, РДА, эпилепсией в возрасте от 14 до 45 лет), которым было отказано в других центрах и учреждениях, т. к. они требуют постоянного сопровождения.

o В Нижнем Новгроде служба социальной адаптации, созданная совместно специалистами общественной организации «Верас» и родителями из общественной организации «Радуга», оказывает поддерживающие и развивающие услуги по трём крупным направлениям: социально-бытовая адаптация, допрофессиональная подготовка, учебное сопровождаемое проживание.

o Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии» (http://www.as2006.ru) на протяжении 5 лет ведет работу, направленную на защиту прав детей и взрослых с интеллектуальными, психоэмоциональными и физическими нарушениями и на создание таких альтернативных моделей сопровождения, которые бы способствовали оптимальной включённости данной категории лиц в общество.

o В Беларуси уже не первое десятилетие действует родительская организация “Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам” (БЕЛАПДИИМИ) (www.belapdi.org), по инициативе которой, в частности, открыты около 150 отделений дневного пребывания для людей с серьезной инвалидностью на базе Территориальных центров социального обслуживания населения (ТЦСОН); работают и мастерские в рамках проектов самой организации и различных совместных проектов.

В Москве:

o Благотворительное учреждение Центр социальной реабилитации «Турмалин» (http://www.turmaline.ru) является негосударственным благотворительным учреждением дневного пребывания для взрослых инвалидов и детей-инвалидов с нарушениями интеллектуального и психического развития.

o НП «Рафаил» оказывает помощь в социальной реабилитации совершеннолетних людей с умственными и множественными нарушениями.

o Московский Центр лечебной педагогики (http://www.ccp.org.ru) в партнерстве с Центром социальной адаптации и профессиональной подготовки» для молодых людей с нарушениями умственного и психического развития,экспериментальным подразделением ГОУ СПО ТК № 21 (http://om21.ru), и родителями учащихся колледжа из МОО «Дорога в мир» (dorogavmir.ru, russia-speciallife.org) прокладывает пути к профессиональному обучению в рамках ремесленных и творческих мастерских, а также работают над проблемой их социальной адаптации;

o Московский педагогический колледж № 16 обучает художественным ремеслам молодых людей с серьезными нарушениями развития и вместе с их родителями работает над проблемами их дальнейшего поддерживаемого трудоустройства;

o Школа Святого Георгия (www.astra-com.ru/stgeorge) в рамках социального направления занимается профессиональной ориентацией и профессиональной подготовкой молодых людей с тяжелыми нарушениями развития;

o Деятельность Региональной общественной организации социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии «Круг» (http://www.roo-kroog.ru) нацелена на содействие интеграции детей и молодежи с ограниченными возможностями здоровья и их семей в культуру и общество. В мастерских «Круга» отдается предпочтение древним видам ремесел, позволяющим ощутить жизнь природы, что способствует целостному восприятию мира. Занятия ремеслами сопровождаются живым фольклорным пением, что улучшает процесс работы, позволяет сосредоточиться на ней, дает возможность пережить экзистенциальный смысл труда: его процесс, качество, результат. С 2007 г. существуют две интегрированные театральные студии «Круг I» и «Круг II». С 2007 г. была организована студия «Архаичный театр», привлекающая к своей деятельности молодых людей, имеющих выраженные нарушения психофизического развития.

В А Ж Н О:

В рамках проекта ТАСИС "Система реабилитационных услуг для людей с ограниченными возможностями в Российской Федерации", который проводился в рамках Программы сотрудничества Европейского Союза и России с марта 2007 г. до конца 2009 г., впервые в России было создано научно-практическое руководство «МОДЕЛЬ КОМПЛЕКСНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ ИНВАЛИДОВ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ» (http://www.rehabin.ru/lib/?IBLOCK_ID=33&ELEMENT_ID=2552).

Российским партнером проекта выступил департамент развития социальной защиты Министерства здравоохранения и социального развития РФ. Проект осуществлялся на федеральном уровне и в четырех пилотных регионах России.

Работа экспертов проекта показала, что в России практически отсутствуют стандарты подготовки социальных работников, ориентированных на работу с инвалидами. Такие стандарты были предложены. Впервые была разработана программа реабилитации людей с умственными нарушениями. Был проведен полный анализ российского законодательства на предмет соответствия Конвенции по правам инвалидов.

ВЫВОДЫ

Таким образом, ориентируясь на зарубежный и российский опыт, опираясь на результаты состоявшегося проекта ТАСИС, государство в тесном сотрудничестве с профессиональными и родительскими НГО имеет возможность приступить к разработке системного подхода к проблеме ЖИЗНЕУСТРОЙСТВА ЛЮДЕЙ С НАРУШЕНИЕМ УМСТВЕННОГО И ПСИХИЧЕСКОГО РАЗВИТИЯ, одной из важных сторон которого является ПОЛЕЗНАЯ ДНЕВНАЯ ЗАНЯТОСТЬ таких людей трудоспособного возраста, и СОВМЕСТНОМУ ПОИСКУ ФОРМ ее организации.

Для этого целесообразно расширить информационную базу имеющегося опыта и выработать новые подходы к организации дневной занятости наших взрослых детей с обязательным использованием принципа ПОДДЕРЖИВАЕМОГО СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ, сформулированного в настоящей Концепции.

Поддержка ответственного выбора семьи со стороны государства приведет к лучшему целевому использованию государственных средств, расходуемых в настоящее время на содержание детей и взрослых с инвалидностью в интернатах.

***

Глубокоуважаемые эксперт,

если у Вас или в поле Вашего зрения
есть удачный опыт организации ПОЛЕЗНОЙ ДНЕВНОЙ ЗАНЯТОСТИ таких людей,
как наши дети, - занятости, которая способствует их личностному
и социальному развитию, расширению их социальных связей
и углублению человеческих взаимоотношений, -
очень просим Вас коротко (для начала на полстраницы)
поделиться с нами таким опытом, полезной информацией
и своими соображениями на этот счет.

Отзывы и предложения просьба направлять по электронному адресу:
sveta_beilezon@mail.ru

Тел. 8 (905) 733 20 88

ПРИЛОЖЕНИЕ

Сведения об эксперте и контактная информация(предоставляются по желанию)

№ п/п

Данные об участнике экспертизы

Дополнительная
информация

1.

Ф.И.О., возраст



2.

Характер вовлеченности в проблему,
конкретные уточняющие данные

- Родитель человека с инвалидностью (желательно указать возраст ребенка-инвалида)

- Специалист в области реабилитации

- Представитель (руководитель) НГО (наименование)

- Представитель (руководитель) государственной организации

- Представитель СМИ

- Иное заинтересованное лицо

- Другая организация


3.

Место работы,
должность
(по возможности)




Позиция, представленная в экспертной оценке
(отметить)

- личная

- коллективная

- ведомственная

- другое (указать)


4.

Длительность и характер опыта работы в данной области / вовлеченности в проблему



5.

Стремление к деятельности в данной области

- личная работа

- участие подведомственного (возглавляемого) коллектива

- желание участвовать:

в разработке форм дневной занятости

в обсуждении поднимаемой проблемы с государственными служащими, представителями НГО, специалистами (подчеркнуть или дополнить);

в ресурсном обеспечении такой деятельности


6.

Готовность участвовать в конкурсе на разработку форм полезной дневной занятости взрослых инвалидов [2]







7.

КОНТАКТНАЯ
ИНФОРМАЦИЯ




Почтовый адрес
лица или организации




Телефоны, факс




Электронный адрес





[1] Перечень примеров полезного опыта может быть расширен усилиями экспертов – читателей Концепции.

[2] С учетом вышеизложенной родительской позиции.


Скачать (.doc, 219.5 кб)

Возврат к списку

Поиск по общественным экспертизам

Введите поисковую фразу

Общественная палата Российской Федерации
На главную Контакты Карта сайта В контакте Facebook Twitter